26-04-2011

Lieve mensen,

We zijn vanochtend iets over 7 vertrokken naar Groningen. Er is eerst bloedgeprikt. Vervolgens kwam de mondhygieniste ons ophalen. Wij wisten niet dat bij elk controle zijn gebit nagekeken zou worden. Jesse had nog lekker in de auto (gezien het tijdstip van vertrek) zijn ontbijtje genuttigd. Dus ik gaf al aan dat ze misschien nog wel broodkruimels tegen kon komen. Ook al lag hij er niet met een blinkend schoon gebit bij, ze kon wel zien dat zijn gebit er goed uit zag. Ze blijven dus de volgende keren dat wij naar Groningen moeten deze gebitscontrole uitvoeren, omdat de chemo ook het gebit kan aantasten.

Vervolgens hadden we een gesprek met de oncoloog. Ze gaf ons de resultaten van het bloedonderzoek door (het duurt ongeveer 30 minuten voordat deze uitslagen bekend zijn).
Zijn Hb was 5,3. Nog wel aan de lage kant, maar hoog genoeg, zodat er gelukkig geen bloedtransfusie nodig was. Zijn trombo's waren al de lucht in geschoten naar 1188 (vorige week nog 184) en zijn leuco waarde (witte bloedlichaampjes) was: 1,7.
De leuco's zijn nog wel aan de lage kant, maar niet verontrustend. Maar het houdt wel in dat Jesse nog erg vatbaar is om een bacterie/virus op te lopen.

We zijn heel dankbaar dat er geen bloedtransfusie nodig was. We hadden hier wel een beetje rekening meegehouden, omdat Jesse de laatste paar dagen toch wel af en toe aangaf dat hij moe was. Dus we kwamen voor de middag het ziekenhuis alweer uit. Anders was dit veel later geworden, een transfusie duurt ongeveer 4 uur.

Vanuit Groningen zijn we doorgereden naar Pieterburen en heeft Jesse met veel plezier de zeehondjes bekeken bij de zeehondencreche.

Jesse staat weer volop in het leven en gaat voor ons gevoel verder in heel zijn doen en laten zoals het was voordat hij ziek werd. Voor ons is het helaas nog niet zo gemakkelijk, maar is het mooi om te zien dat een kind heel anders in het leven staat.

Ook willen we jullie nog bedanken voor alle attenties/kaarten die we ontvangen hebben afgelopen week en zelfs vandaag nog weer ontvingen. We zijn er stil van, dat we zo overladen zijn door jullie met aandacht/attenties en natuurlijk de gebeden. We weten dat er nog steeds veel aan ons gedacht wordt en we vinden het heel fijn dat jullie nog zo met ons meeleven!

De datum in mei voor de eerste grote controle staat nog niet definitief vast, misschien wordt het eind volgende week. We wachten het rustig af.

Volgende week dinsdag zullen we jullie weer even berichten hoe het gaat. Mocht er tussentijds iets te melden zijn, dan horen jullie het.

Gebedspunt:
– dat de waarde van de witte bloedlichaampjes snel omhoog mag gaan

Dankpunt:
– dat er geen bloedtransfusie nodig was
– dat Jesse weer volop van het leven geniet

Liefs,
Wichard en Thérèse

20-04-2011

Lieve mensen,

We hebben vanochtend contact met Groningen opgenomen om de bloeduitslagen op te vragen. In Groningen gaven ze aan dat ze bloeduitslagen vanuit Zwolle niet hebben doorgekregen. Dus hebben ze vanuit Groningen hier achteraan gebeld en hebben we later de volgende uitslagen doorgekregen:

Hb: 4,8
Trombo: 184
Leuco's: 0,7 (Granulo's 0,08)

Jesse is vanochtend weer vol energie richting school gegaan. We verbazen ons dan ook, gezien de bloedwaardes, dat hij zo vol energie zit. De waardes van de vorige keer bloedprikken (8-4-2011) waren nog een stuk hoger (hb: 6,4, trombo: 531, leuco's: 8,5). Ze gaven vanuit Groningen ook aan dat hij nu dus een stuk vatbaarder is om iets op te lopen. Met name omdat zijn waarde van de leuco's (witte bloedcellen) zo laag is. De leuco's beschermen je lichaam tegen bacteriën, virussen, schimmels, enz. We zullen zien hoe het gaat en of hij koortsvrij mag blijven. Als alles verder goed mag gaan, is de kans wel redelijk groot dat hij volgende week als we weer naar Groningen gaan (dinsdag 26 april), een bloedtransfusie krijgt.

Ook is het nu goed opletten voor hem met dit mooie weer. Hij loopt constant met pet en shirt met lange mouwen ter bescherming tegen de zon. En we smeren zijn bolletje goed in.

Verder geniet Jesse er volop van dat hij weer naar school toe kan, het buiten spelen en alle andere dingen. We vinden het heerlijk om te zien hoe hij weer volop van het leven geniet. Dit geeft ons ook weer kracht, want het viel de afgelopen week niet mee om de draad weer een beetje op te pakken.

Verder heeft Jesse gisteravond een leuke avond gehad. Hij komt in aanmerking om via de Stichting doe een wens een wensdag in vervulling te laten gaan. Gisteravond zijn er 2 vrijwilligers van de Stichting langsgeweest om zijn wensen door te nemen. Hij was voor hem echt al voorpret en hij gaf dan ook enthousiast zijn wensen door. We hopen dat ze een mooie wensdag voor hem kunnen maken en zullen jullie hier ook van op de hoogte brengen als het zover is.

We wensen jullie fijne en gezegende paasdagen toe!
Tot volgende week dinsdag. Mochten er tussentijds iets gebeuren, dan melden wij dit.

Dankpunt:
– dat het ondanks de lage bloedwaardes nog zo goed met Jesse gaat
– dat Jesse weer volop van het leven geniet

Gebedspunt:
– dat Jesse geen bacterie of virus oploopt en koortsvrij mag blijven

Liefs,
Wichard en Thérèse

19-04-2011

Lieve mensen,

We kunnen jullie helaas de uitkomst van de bloedwaardes nog niet doorgeven. Deze zouden ons vanmiddag door Groningen doorgegeven worden. Helaas hebben zij geen contact met ons opgenomen. Na 16.00 uur hebben we zelf geprobeerd contact met ze op te nemen. We kregen het antwoordapparaat. De enige manier om ze nog te bereiken was via het spoedeisende nummer. …….dus morgen doen we een nieuwe poging.
Zodra we de waardes weten, zullen we deze op het weblog zetten. Helaas….

Wel kunnen we melden dat het goed gaat met Jesse. Hij is vandaag voor het eerst de hele dag weer naar school geweest. Morgen zullen we daar wat meer over melden.

Wordt vervolgd…..

Liefs,
Wichard en Thérèse

14-04-2011

Lieve mensen,

Wij kunnen melden dat het goed gaat met Jesse. Hij is wel moe, maar is vanochtend voor het eerst weer naar school gegaan, na ruim 2 weken.

De definitieve afspraken voor de eerste twee vervolgonderzoeken zijn binnengekomen. Volgende week maandag (19 april) moeten we naar Zwolle (en dus niet aan het eind van deze week zoals ons eerst was doorgegeven) om bloed te laten prikken. Dinsdag (20 april) krijgen we dan telefonisch de bloeduitslagen vanuit Groningen door.

Op dinsdag 26 april moeten we om 9.15 uur in Groningen zijn. Dat wordt dus vroeg vertrekken. Dan zullen er algemene controles en bloedonderzoek uitgevoerd worden. Vervolgens midden mei (we hebben hier nog geen datum voor doorgekregen) zal de eerste grote controle zijn.

Ook hebben we vorige week nog een aantal vragen voorgelegd aan de oncoloog m.b.t. medicatie, zon en uitstapjes.
Jesse heeft nu nog 3 soorten medicatie (antibiotica), waarvan 1 van de 3 soorten alleen in het weekend en de andere 2 soorten dagelijks. Deze 2 soorten moet hij nog een maand lang dagelijks blijven nemen. Dit via de sonde, de sonde zal dus ook zeker nog een maand blijven zitten. De medicatie die hij in het weekend krijgt, moet hij nog 3 maand blijven gebruiken. Als het goed is kan dit na een maand in tabletvorm, hij krijgt dit nu ook via de sonde.

Jesse mag in ieder geval de komende 3 maanden nog niet naar een zwembad of plaatsen waar veel bacteriën zijn.

De vraag van Jesse aan de oncoloog was wanneer we weer een verre reis zouden kunnen maken. Voordat Jesse ziek werd hadden we een reis naar Mexico geboekt en we zouden volgende week zaterdag vertrekken. Hij had hier al heel erg naar uitgekeken, maar dit hebben we dus moeten annuleren. De oncoloog gaf aan dat hij ruim een half jaar niet in de zon mag komen. Hij moet dus nog een tijdje geduld hebben. Als Jesse naar buiten gaat en de zon schijnt, moet hij met de hoogste factor ingesmeerd worden en altijd een petje ophebben.

Wat betreft zijn VAP zal hij ook goed moeten opletten, bijvoorbeeld met stoeien en gym. Dit zal nog wel lastig worden, ook omdat de VAP nog zolang blijft zitten (half jaar tot een jaar).

We verwachten en hopen dat het de komende tijd rustig zal blijven met betrekking tot de gezondheid van Jesse. We willen dan ook het bijwerken van het web-log beperken tot 1 x in de week. We zullen de komende tijd op dinsdag een verslagje van de afgelopen periode erop zetten. Mochten er wel bijzonderheden zijn, dan melden wij dit uiteraard wel tussendoor.
We vinden het fijn om te zien, dat Jesse zo intens is gevolgd. Sinds het starten van het web-log begin januari is de site al bijna 35.000 bekeken.

Gebedspunt:
– dat de dip (vermoeidheid) mee mag vallen
– kracht voor ons als gezin, nu we merken dat de verwerking ons best zwaar valt

Dankpunt:
– dat Jesse de energie weer had om naar school te kunnen gaan
– dat we fijn thuis samen kunnen zijn met z'n vieren

Liefs,
Wichard en Thérèse

12-04-2011

 
Lieve mensen,

Het was gister een lange dag. De chemomedicatie via het infuus was er om 11.30 uur door. Dus toen mocht Jesse van zijn kamer af. Hier heeft hij dan ook direct gebruik van gemaakt. Hij heeft fijn door de gang heen gefietst.

Hij moest gister vanaf 10.30 uur nuchter blijven, omdat om 14.30 uur de ruggenprik uitgevoerd zou worden. Helaas moesten we tot 16.00 uur wachten. Van alle ruggenprikken die hij inmiddels heeft gehad (9) was hij deze keer het meest rustig. Wel was hij heel onrustig en verdrietig nadat het klaar was. Misschien was het de ontlading, omdat nu alles klaar was m.b.t. het toedienen van de chemo, of het is de bijwerking van het verdovende middel (dormicum) dat wordt toegediend voordat de ruggenprik wordt gedaan. Na de prik moet Jesse altijd een uur plat liggen, dit om hoofdpijn te voorkomen. Na een uur kreeg Jesse direct hoofdpijn toen hij rechtop wilde gaan zitten. Uiteindelijk heeft hij 2 uur plat gelegen voordat hij zonder hoofdpijn rechtop kon zitten. Om 18.30 uur waren we klaar voor vertrek (zie foto Jesse met op de achtergrond de klapdeuren naar de afdeling waar we net afscheid hebben genomen. We hebben fijn nog even wat in de stad (Groningen) gegeten en waren om 21.45 uur thuis.

Het was dan gister toch heel bijzonder om te vertrekken van de afdeling. Je weet dat het klaar is, dat je, als het goed mag blijven gaan, nooit meer op de deze afdeling terugkomt, maar je bouwt wel een band op met het verplegend personeel en een aantal patienten als je daar zolang bent geweest. We zijn bijna 3 maand op deze afdeling geweest. Het afscheid van de afdeling was een onderdeel van het afsluiten van een zeer ingrijpende periode in ons leven.

Maar het is ook heerlijk om te vertrekken van deze afdeling want het houdt in dat Jesse beter is!!!!!!
Weer lekker slapen in je eigen bed en niet meer wakker worden van geluiden van pompen die afgaan, medeslapers die liggen te snurken en het oorverdovende lawaai van de traumahelikopter die zijn plekje op het dak had naast het gedeelte waar wij verbleven. We kunnen de stretcher inruilen voor ons eigen fijne bedje.

Voor ons als gezin is het een dubbel gevoel, vreugde aan de ene kant, en de onzekerheid aan de andere kant. Hoe nu verder na deze periode?
Ook deze 5e kuur laat zijn sporen zeker na. We hopen dat Jesse er niet al teveel last van ondervindt. In het slechtste geval moet hij over ongeveer 2 weken (dan pas komt de dip in zijn bloedwaardes) weer worden opgenomen met koorts. Of er moet eventueel nog een bloedtransfusie gedaan worden. Ook bestaat er de mogelijkheid dat het alleen bij vermoeidheid blijft.
We moeten aan het eind van deze week naar Zwolle om bloed te laten prikken. Midden of eind volgende week naar Groningen voor een aantal controles. Vervolgens ongeveer midden mei weer naar Groningen voor uitgebreid onderzoek. Er zal onder andere een echo van de buik worden gemaakt en een thorax foto. Dezelfde dag krijgen we dan een voorlopige uitslag. Dit wordt voor ons dus een spannende dag, want dit is de eerste uitgebreide controle. Mocht deze controle een positief resultaat hebben, dan wordt Jesse elke 3 maand verwacht voor dezelfde uitgebreide controle. Scans zullen er niet meer gemaakt worden, tenzij de echo bijzonderheden aangeeft. Dit om de straling die vrijkomt tijdens een scan voor Jesse te beperken.

We merken dat we moe zijn. Bij ons allemaal heeft deze periode diepe sporen nagelaten. Het zal ons moeite kosten om weer in ons ritme te komen zoals het was, voordat Jesse ziek werd. Het zal nog een flinke tijd gaan duren tot dat alles weer “normaal” is. Deze periode heeft ons leven voorgoed veranderd. Maar we kunnen nu weer bouwen aan een toekomst. Een toekomst overigens met onzekerheid en zorgen, onzekerheid over de eventuele schade die de chemo's hebben aangericht en de angst dat de Jesse deze ziekte weer terug krijgt. Voor ons als gezin een dubbel gevoel, vreugde aan de ene kant, en onzekerheid aan de andere kant. Alles zal een plek moeten krijgen. Tijd om alles te verwerken is er nauwelijks geweest, omdat we bijna constant in het ziekenhuis zijn geweest. Maar we zijn en blijven positief. We hebben deze weg ook alleen maar kunnen gaan door de kracht van ons geloof en al het medeleven en gebed van jullie!

Samen met God onze Vader, wandelen wij geleid door Zijn hand, verder naar de toekomst. De genade van de genezing van Jesse die we mochten ontvangen ervaren wij als door God ontvangen. We weten dat Hij alle dagen van ons leven met ons zal gaan, juist in moeilijke periodes. Dit is een baken voor de toekomst!

Het is een heel verhaal geworden, maar het gaat ook om een hele periode in ons leven. Hierbij nogmaals bedankt voor jullie enorme medeleven en we blijven jullie op de hoogte houden hoe het gaat met onze dappere Jesse.

Gebedspunt:
– dat de gevolgen van deze 5e kuur mee mogen vallen
– dat Jesse zich mag herstellen van deze hele periode
– kracht en rust voor ons allemaal nu de verwerking van deze periode kan beginnen

Dankpunt:
– dat de periode van kuren is afgesloten

Liefs,
Wichard en Thérèse

10-04-2011

Lieve mensen,

Het was vandaag een goede dag voor Jesse. Hij voelde zich goed en kon zich ook goed vermaken. Vanmiddag is Nathan op bezoek geweest en dit vond Jesse ook wel heel leuk. Voor Nathan was dit, als het goed is, het laatste bezoekje in Groningen op deze afdeling.

De oncoloog is vanochtend nog bij ons geweest om te vertellen of het consequenties heeft, dat Jesse Bactrimel had gekregen. Hij verwachtte geen nadelige effecten.
Er is eigenlijk helemaal niet goed duidelijk hoe het zit met de effectiviteit van de MTX als je na een paar dagen weer Bactrimel gaat geven. Het ene ziekenhuis hanteert 2 dagen (na toediening van MTX) en er zijn ziekenhuizen die 14 dagen aanhouden. In Groningen wordt normaal gesproken een termijn van 7 dagen aangehouden. We moeten er maar vanuit gaan, dat het geen nadelige gevolgen heeft.

We gaan nu op naar de laatste behandeldag (maandag). Vanmiddag is het laatste zakje chemomedicatie aangehangen. Dit moet via het infuus in 24 uur doorlopen. Dit kan er morgen rond 12.00 uur door zijn. Dan moet er nog ongeveer 3 uur gespoeld worden. Na het spoelen wordt de ruggenprik uitgevoerd. Na de ruggenprik moet Jesse in ieder geval 1 uur plat liggen en daarna heeft hij nog wel even tijd nodig om bij te komen.
We weten nu nog niet wanneer we naar huis kunnen. Het zal of morgen vroeg in de avond zijn of dinsdagochtend.

Gebedspunt:
– rust en kracht voor Jesse tijdens zijn laatste behandeldag (vooral voor de toediening van de ruggenprik)

Dankpunt:
– dat Jesse vandaag een goede dag heeft gehad
– dat het morgen de laatste behandeldag is!

Liefs,
Wichard en Thérèse

09-04-2011

Lieve mensen,

Jesse was gelukkig vandaag weer koortsvrij. Afgelopen nacht had hij nog wel koorts, maar vanochtend niet meer. De bloedkweek gaf ook geen ontstekingswaardes aan. Ze gaan er vanuit dat het een reactie op de chemomedicatie is. Verder gaat het goed met Jesse.

De verpleegkundige gaf ons vanavond het bakje met medicatie, deze dienen wij normaal gesproken altijd zelf toe via de sonde. Ik zag hier vanavond medicatie (Bactrimel)  inliggen, die Jesse nu gezien zijn chemokuur niet mag hebben. Normaal gesproken krijgt hij deze medicatie altijd in het weekend, tenzij hij aan het kuren is. Gelukkig merkten wij dit zelf op, maar nu blijkt dat gisteravond een verpleegkundige na het toedienen door onszelf van de medicatie ook nog medicatie (Bactrimel) heeft toegediend die Jesse dus niet had mogen hebben. Deze medicatie heeft een afzwakkende werking op een bepaalde chemomedicatie. Ze verwachten minimale negatieve effekten maar morgen krijgen wij dit toegelicht door een oncoloog. Helaas zijn er nu tijdens alle 5 kuren fouten gemaakt…….

Ook kunnen we nog melden dat Nathan geslaagd is voor zijn theorie muziek examen A. Toen Jesse vorige week woensdag in de operatiekamer lag, moest Nathan zijn examen doen. Wat een rare samenloop is dat……
We hebben de cijfers doorgekregen en hij is geslaagd! Wij vinden dit een hele goede prestatie van hem.

Verder zijn we echt de dagen aan het aftellen en kijken er naar uit om naar huis te kunnen gaan.

Gebedspunt:

– dat de toediening van de Bactrimel geen nadelige gevolgen voor Jesse heeft
– kracht voor de laatste dagen

Dankpunt:
– dat de koorts weg is

Liefs,
Wichard en Thérèse

08-04-2011

Lieve mensen,

Jesse had een rustige dag vandaag. Hij kon zich wat beter vermaken dan gisteren. Ook het bekijken van de kaartjes bij de post was weer een hele leuke afwisseling.

In de loop van de middag kreeg Jesse koorts. Dit blijft aanhouden. Ze hebben inmiddels een bloedkweek afgenomen. De koorts zou een reactie kunnen zijn op de toegediende chemomedicatie, maar er kan ook iets anders achter zitten (bacterie, virus of iets anders). We hopen dat de koorts snel zal zakken/verdwijnen. We wachten het rustig af.

Gebedspunt:
– dat de koorts snel zal zakken/verdwijnen

Dankpunt:
– dat Jesse verder vandaag een goede dag heeft gehad

Liefs,
Wichard en Thérèse

07-04-2011

Lieve mensen,

Met Jesse gaat het naar omstandigheden goed. Wel merken we nu alledrie dat de laatste loodjes echt het zwaarst zijn. Misschien ook wel, omdat je nu weet dat het de laatste keer is. Jesse begint het ook moeilijker te vinden om zich te vermaken.
Ook valt het ons niet mee op de vierpersoonskamer. Alle kamers op de afdeling zijn wel krap, maar nu met zoveel mensen op de kamer is het wel heel erg benauwend en heb je helemaal geen privacy meer. Deze kamer ligt helemaal vol en dit is erg onrustig, ook 's nachts.

Maar ja, we maken er maar het beste van en zijn aan het aftellen.

Gebedspunt:
– kracht en rust voor de resterende dagen van de kuur

Dankpunt:
– dat het naar omstandigheden goed gaat met Jesse

Liefs,
Wichard en Thérèse

06-04-2011

Lieve mensen,

Jesse heeft vanochtend tot ongeveer 8.30 uur uitgeslapen. Hij is vannacht een heel aantal keren wakker geweest om te plassen, door de toediening van al het vocht. Dan is het wel lekker voor Jesse om de volgende ochtend wat langer te kunnen slapen.

Hij heeft vanochtend nog even een rondje door de gang gefietst met de infuuspaal achter de fiets aan (zie foto). Dit kon nog net even voordat de juf les kwam geven en de ruggenprik werd uitgevoerd. Dit is om 11.00 uur uitgevoerd. Hij vond het weer heel spannend. Eerst komt er via de naald hersenvocht uit de naald (dit zit in een soort zakje in je wervelkanaal). Dit wordt opgevangen voor onderzoek, om te kijken of er geen kankercellen meer inzitten. Dit is standaardprocedure, en is bij alle uitgevoerde ruggenprikken gedaan. Daarna vangen ze nog een aantal druppels op, zodat er ruimte in het zakje vrijkomt om de chemomedicatie toe te dienen.
We hebben dit keer foto's gemaakt tijdens het uitvoeren van de ruggeprik. Jesse heeft deze foto's vanmiddag bekeken en heeft er nu een beter beeld van wat er gebeurd tijdens de prik. Hij wil altijd met alle handelingen meekijken, maar met de ruggenprik gaat dit natuurlijk niet. Na een uur of 2 was hij weer aardig bijgekomen en heeft hij heerlijk van de patatjes gesmuld die vandaag op het menu stonden.

Vanaf nu zal hij zich de komende dagen op bed moeten zien te vermaken.

Gebedspunt:
– kracht en rust voor Jesse nu hij de komende dagen niet meer van zijn bed af mag komen

Dankpunt:
– dat de uitvoering van de ruggenprik goed is gegaan

Liefs,
Wichard en Thérèse