12-04-2011

IMG_8135 
Lieve mensen,

Het was gister een lange dag. De chemomedicatie via het infuus was er om 11.30 uur door. Dus toen mocht Jesse van zijn kamer af. Hier heeft hij dan ook direct gebruik van gemaakt. Hij heeft fijn door de gang heen gefietst.

Hij moest gister vanaf 10.30 uur nuchter blijven, omdat om 14.30 uur de ruggenprik uitgevoerd zou worden. Helaas moesten we tot 16.00 uur wachten. Van alle ruggenprikken die hij inmiddels heeft gehad (9) was hij deze keer het meest rustig. Wel was hij heel onrustig en verdrietig nadat het klaar was. Misschien was het de ontlading, omdat nu alles klaar was m.b.t. het toedienen van de chemo, of het is de bijwerking van het verdovende middel (dormicum) dat wordt toegediend voordat de ruggenprik wordt gedaan. Na de prik moet Jesse altijd een uur plat liggen, dit om hoofdpijn te voorkomen. Na een uur kreeg Jesse direct hoofdpijn toen hij rechtop wilde gaan zitten. Uiteindelijk heeft hij 2 uur plat gelegen voordat hij zonder hoofdpijn rechtop kon zitten. Om 18.30 uur waren we klaar voor vertrek (zie foto Jesse met op de achtergrond de klapdeuren naar de afdeling waar we net afscheid hebben genomen. We hebben fijn nog even wat in de stad (Groningen) gegeten en waren om 21.45 uur thuis.

Het was dan gister toch heel bijzonder om te vertrekken van de afdeling. Je weet dat het klaar is, dat je, als het goed mag blijven gaan, nooit meer op de deze afdeling terugkomt, maar je bouwt wel een band op met het verplegend personeel en een aantal patienten als je daar zolang bent geweest. We zijn bijna 3 maand op deze afdeling geweest. Het afscheid van de afdeling was een onderdeel van het afsluiten van een zeer ingrijpende periode in ons leven.

Maar het is ook heerlijk om te vertrekken van deze afdeling want het houdt in dat Jesse beter is!!!!!!
Weer lekker slapen in je eigen bed en niet meer wakker worden van geluiden van pompen die afgaan, medeslapers die liggen te snurken en het oorverdovende lawaai van de traumahelikopter die zijn plekje op het dak had naast het gedeelte waar wij verbleven. We kunnen de stretcher inruilen voor ons eigen fijne bedje.

Voor ons als gezin is het een dubbel gevoel, vreugde aan de ene kant, en de onzekerheid aan de andere kant. Hoe nu verder na deze periode?
Ook deze 5e kuur laat zijn sporen zeker na. We hopen dat Jesse er niet al teveel last van ondervindt. In het slechtste geval moet hij over ongeveer 2 weken (dan pas komt de dip in zijn bloedwaardes) weer worden opgenomen met koorts. Of er moet eventueel nog een bloedtransfusie gedaan worden. Ook bestaat er de mogelijkheid dat het alleen bij vermoeidheid blijft.
We moeten aan het eind van deze week naar Zwolle om bloed te laten prikken. Midden of eind volgende week naar Groningen voor een aantal controles. Vervolgens ongeveer midden mei weer naar Groningen voor uitgebreid onderzoek. Er zal onder andere een echo van de buik worden gemaakt en een thorax foto. Dezelfde dag krijgen we dan een voorlopige uitslag. Dit wordt voor ons dus een spannende dag, want dit is de eerste uitgebreide controle. Mocht deze controle een positief resultaat hebben, dan wordt Jesse elke 3 maand verwacht voor dezelfde uitgebreide controle. Scans zullen er niet meer gemaakt worden, tenzij de echo bijzonderheden aangeeft. Dit om de straling die vrijkomt tijdens een scan voor Jesse te beperken.

We merken dat we moe zijn. Bij ons allemaal heeft deze periode diepe sporen nagelaten. Het zal ons moeite kosten om weer in ons ritme te komen zoals het was, voordat Jesse ziek werd. Het zal nog een flinke tijd gaan duren tot dat alles weer “normaal” is. Deze periode heeft ons leven voorgoed veranderd. Maar we kunnen nu weer bouwen aan een toekomst. Een toekomst overigens met onzekerheid en zorgen, onzekerheid over de eventuele schade die de chemo's hebben aangericht en de angst dat de Jesse deze ziekte weer terug krijgt. Voor ons als gezin een dubbel gevoel, vreugde aan de ene kant, en onzekerheid aan de andere kant. Alles zal een plek moeten krijgen. Tijd om alles te verwerken is er nauwelijks geweest, omdat we bijna constant in het ziekenhuis zijn geweest. Maar we zijn en blijven positief. We hebben deze weg ook alleen maar kunnen gaan door de kracht van ons geloof en al het medeleven en gebed van jullie!

Samen met God onze Vader, wandelen wij geleid door Zijn hand, verder naar de toekomst. De genade van de genezing van Jesse die we mochten ontvangen ervaren wij als door God ontvangen. We weten dat Hij alle dagen van ons leven met ons zal gaan, juist in moeilijke periodes. Dit is een baken voor de toekomst!

Het is een heel verhaal geworden, maar het gaat ook om een hele periode in ons leven. Hierbij nogmaals bedankt voor jullie enorme medeleven en we blijven jullie op de hoogte houden hoe het gaat met onze dappere Jesse.

Gebedspunt:
– dat de gevolgen van deze 5e kuur mee mogen vallen
– dat Jesse zich mag herstellen van deze hele periode
– kracht en rust voor ons allemaal nu de verwerking van deze periode kan beginnen

Dankpunt:
– dat de periode van kuren is afgesloten

Liefs,
Wichard en Thérèse

Advertenties