28-02-2011

Lieve mensen,

Ook vandaag voelde Jesse zich heel goed. We zijn vanochtend naar het ziekenhuis in Zwolle geweest om bloed te prikken. Dit ging goed.

Jesse voelde zich net na de middag nog zo fit, dat hij graag 's middags naar school toe wilde. Dit heeft hij volgehouden tot 15.15 uur.

Later vanmiddag werden we gebeld door de oncoloog uit Groningen dat de waarde's van het geprikte bloed van vanochtend goed waren. Dus we kunnen morgen richting Groningen voor de 4e kuur. Deze kuur is anders dan de 2 vorige kuren. Deze kuur duurt wel een dag langer, maar schijnt iets milder te zijn.

We zullen het zien en houden jullie op de hoogte.

Gebedspunt:
– kracht voor ons allemaal tijdens de 4e kuur
– kracht voor Nathan nu wij toch weer een langere periode niet thuis zijn

Gebedspunt:
– dat de bloedwaarde's goed waren en de volgende chemokuur kan starten
– dat Jesse zich zo goed voelt (we genieten hier allemaal intens van)

Liefs,
Wichard en Thérèse

Advertenties

26-02-2011

Lieve mensen,

Jesse heeft vandaag en ook gister een hele goede dag gehad. Hij heeft fijn de hele dag gespeeld. Hij heeft overdag ook niet meer op de bank gelegen of naar bed toegeweest. We zijn hier heel dankbaar voor, want dit is voor het eerst sinds half december dat hij zich zo goed voelt.

Het is voor ons ook de eerste zaterdag dat we nu na de kerst eens thuis zijn. De vorige zaterdagen waren we of al in het ziekenhuis, omdat Jesse een chemokuur had of we kwamen via de spoedeisende hulp op zaterdag weer binnen. Voor Nathan is het ook wel heel fijn dat we nu in het weekend thuis eens bij elkaar zijn.

Maar ja, het blijft een zaterdag dus had Jesse toch vanochtend nog pech. We wilden hem de medicijnen toedienen en toen bleek zijn sonde verstopt te zitten. Dus hebben we Icare gebeld en zij kunnen dan een nieuwe sonde inbrengen. Jesse wist dat de sonde binnenkort vervangen moest worden, want een sonde mag 6 weken zitten. De vorige keer is de sonde op de IC ingebracht, dus hij heeft niet meegemaakt hoe dit voelt. Hij was vanochtend dan ook erg in paniek toen het moment daar was. Uiteindelijk gaf hij zich over en ging het inbrengen heel goed bij onze dappere vent!

Op het inbrengen van de sonde na hebben we vandaag dus echt genoten. Dit geeft weer kracht om volgende week verder te gaan!

Zoals jullie zien hebben we ook de foto op het weblog aangepast. Jesse heeft na de 3e kuur eigenlijk geen haartjes meer verloren (foto die nu is geplaatst is genomen net na de 2e kuur). Dus misschien blijft het hierbij, zou mooi zijn, want hij heeft ook zijn wenkbrauwen en wimpers nog.

We wensen jullie allemaal een fijne en gezegende zondag!

Gebedspunt:
– dat Jesse zich zo goed mag blijven voelen

Dankpunt:
– dat we nu ondanks alles al 2 dagen hebben kunnen genieten

Liefs,
Wichard en Thérèse

24-02-2011

Lieve mensen,

Hoera, we zijn na een verblijf van 6 dagen in het ziekenhuis weer thuis! Jesse had gisteravond nog even 38,1 dus we dachten, dat gaat morgen niet meer door om naar huis te gaan. In Zwolle hanteren ze dat je 24 uur koortsvrij moet zijn, voordat je naar huis mag. Maar in overleg met Groningen mochten we, ook gezien zijn bloedwaarde's, toch aan het eind van de ochtend naar huis. Zijn bloedwaarde's beginnen weer mooi te stijgen.

Jesse zei onderweg in de auto naar huis: "het is mijn geluksdag vandaag". Zo blij was hij, dat we weer even naar huis konden gaan.

Mocht er verder niets meer tussen komen, dan zijn we dit weekend thuis. Maandag gaan we weer naar Zwolle om bloed te prikken. Dinsdag moeten we ons rond 11 uur weer melden in Groningen (op voorwaarde dat de bloedwaardes voldoende zijn gestegen). Dan wordt Jesse opgenomen voor de 4e chemokuur. Deze kuur bestaat uit 7 aaneensluitende dagen van chemomedicatie. Waarschijnlijk zullen we in totaal ongeveer anderhalve week in Groningen zijn.

Maar we proberen nu nog even te genieten van het thuis zijn.

Namens Jesse nog hartelijk dank voor de kaartjes. Ook in het ziekenhuis in Zwolle is hij overladen met kaartjes. Hij geniet er van om alle kaartjes te bekijken.

Gebedspunt:
– dat er geen complicaties meer volgen, zodat Jesse niet voor a.s. dinsdag weer opgenomen hoeft te worden

Dankpunt:
– dat we fijn weer thuis mogen zijn
– dat de bloedwaarde's zich weer zo goed herstellen

Liefs,
Wichard en Thérèse

23-02-2011

Lieve mensen,

Jesse heeft vandaag een goede dag gehad. Zijn temperatuur bleef steeds net onder de 38 en uit de bloeduitslagen bleek dat ook zijn bloedwaardes zich langzaam aan het herstellen zijn. Hij is zelfs eventjes met infuuspaal op pad geweest naar de speelkamer.
Het lijkt er dus op dat Jesse weer uit de "chemo-dip" aan het klimmen is.

Vanavond bleek dat zijn temperatuur toch net weer boven de 38 was gekomen. We hopen dat dit niet gaat doorzetten. Hij moet in ieder geval 24 uur koortsvrij zijn om weer naar huis te mogen.

Voor ons is het dus wachten tot zijn bloedwaardes weer zodanig goed zijn dat zijn lijfje weer zelf voor de afweer kan zorgen en dat Jesse koortsvrij wordt en blijft. En wachten duurt nog steeds lang……

Gebedspunt:
– dat Jesse koortsvrij wordt en blijft.

Dankpunt:
– dat de bloedwaardes zich weer goed aan het herstellen zijn.

22-02-2011

Lieve mensen,

Jesse heeft gisteren een speciaal bed met een matras gekregen waar automatisch lucht doorgaat. Hij had inmiddels al 3 doorligplekken. Zijn velletje is nog erg dun.
Hij zei vanochtend dat het een erg fijn bed is.
Jesse heeft ook redelijk goed geslapen, af en toe had hij een beetje last van zijn benen. Hij heeft gisteravond een slaapmiddel gekregen. Hij is af en toe even wakker geweest door een piepende infuuspomp (hij krijgt de antibiotica ook 's nachts toegediend) en van de zenuwpijn.

Hij heeft vandaag maar 1 keer verhoging gehad (38,3) terwijl hij gisteravond nog 40,2 graden koorts had. Waarschijnlijk horen we morgen meer over de bloedkweken (zijn afgenomen in verband met de koorts, om te achterhalen waar de koorts vandaan komt), de bloedspiegel (om te kijken of hij de juiste hoeveelheid antibiotica krijgt) en de bloedwaarde's (om te zien of o.a zijn bloedplaatjes en de witte bloedlichaampjes zich weer aan het herstellen zijn).

Hij heeft verder een goede dag gehad, maar heeft nog niet de energie om uit bed te komen.

Gebedspunt:
– dat het herstel doorzet
– dat de bloedspiegel/waarde's/uitslagen goed mogen zijn

Dankpunt:
– dat Jesse een goede nachtrust zonder al te veel pijn heeft gehad

Liefs,
Wichard en Therese

21-02-2011

Lieve mensen,

Jesse heeft afgelopen nacht weer bijna niet kunnen slapen van de pijn. Ze overleggen vandaag wat ze Jesse kunnen geven om toch 's nachts door te kunnen slapen. Het middel dat hij vorige week in Groningen gekregen heeft tegen de zenuwpijn schijnt pas na 6 weken echt goed te werken, dat wisten we dus niet :-(. 
Er wordt vandaag ook een ander bed voor Jesse geregeld, want hij begint weer doorligplekken op zijn rug te krijgen.

Ook blijft de koorts stijgen. Hij had vanochtend om 6.30 uur 39,6. Ze zijn daarom nu gestart met een andere antibiotica. Bij deze antibiotica moet regelmatig de spiegel door middel van bloedonderzoek bepaald worden, dus zal er vaak bloed geprikt moeten worden.

Er valt op dit moment weinig positiefs te melden. Maar ondanks alles blijft Jesse, als hij zich tijdens de dag iets beter voelt, optimistisch. We vinden hem erg dapper!

Het ziet er naar uit dat we toch nog langere tijd in Zwolle in het ziekenhuis zijn. Jesse vindt het erg leuk om kaartjes te ontvangen, dus hierbij ook nog het adres:

Isala Klinieken, locatie Sophia
Amalia Kinderafdeling (K3)
Jesse Mulder, kamer 30
Postbus 10400
8000 GK Zwolle

Gebedspunt:
– dat de nu gestarte antibiotica aanslaat

Dankpunt:
– dat Jesse ondanks alles zoveel kracht heeft

20-02-2011

Lieve mensen,

Jesse heeft slecht geslapen afgelopen nacht. Hij had veel last van zenuwpijn (benen). De koorts zakte in de loop van nacht wel.
Wichard is naar huis gereden en ik heb bij Jesse geslapen/gelegen.

Jesse was vanochtend erg moe en misselijk. Aan het begin van de middag ging het best weer redelijk. Zijn temperatuur was toen rond de 38,5.
Tegen de avond zagen we Jesse weer inzakken. Zijn temperatuur was opgelopen naar 39,4. Hij was heel misselijk en heeft moeten overgeven toen de medicijnen net via de sonde waren toegediend. Deze hebben we een uur later nogmaals toegediend.
We hadden zelf van huis gelukkig alle medicijnen en de lijst met de toe te dienen medicatie meegenomen, want hier in Zwolle waren een aantal medicijnen niet direct op voorraad. Ook de sondevoeding hadden we meegenomen. Dit was ook goed, want het soort voeding dat Jesse krijgt was hier ook niet aanwezig. Morgen hopen we dat alles beschikbaar is.

We hopen dat de koorts snel gaat zakken.
Morgen horen we waarschijnlijk of er een ontsteking/bacterie is gevonden. Dan weten we of de juiste antibiotica wordt toegediend. 

Gebedspunt:
– dat de juiste antibiotica wordt toegediend en de koorts snel zakt/afneemt

Dankpunt:
– dat Jesse tussen de koortspieken door, redelijk goed in zijn doen is.