Feest en bezoek ziekenhuis

Lieve mensen,

Jesse heeft enorm genoten van zijn verjaardag vorige week woensdag. We hebben het dan ook uitbundig gevierd. ’s Ochtends stonden de cadeautjes en een lekker ontbijtje al op het feestvarken te wachten. Overdag kwam er nog bezoek en ’s avonds zijn we lekker uit eten geweest. Toen we ’s avonds weer thuis waren kwam toch voor Jesse de ontlading. Hij gaf aan dat hij het heel bijzonder vond dat hij toch nog 8 jaar is geworden. Ook gaf hij aan best nog heel bang te zijn, dat de tumor weer terugkomt. Hij barstte daarna in tranen uit. Zo verdrietig hebben we hem in de hele periode van zijn ziek zijn nog niet gezien. We hebben wel het idee dat het hem heeft opgelucht. Nadien is hij toch meer opgewekt. Iedereen ook nog bedankt voor al de kaartjes die Jesse heeft ontvangen.

Vorige week vrijdag mocht Jesse nog een klassenfeest voor zijn verjaardag geven. Hij wilde dit heel graag en wij vonden dat hij dit na alles wel had verdiend. We zijn fijn met alle kinderen naar het zwembad geweest.

En vandaag zijn we naar Groningen geweest voor de controle afspraak bij de Kinderchirurgie. Na anderhalf uur wachten waren we dan eindelijk aan de beurt. De arts gaf aan dat de VAP op een gunstige plaats zit voor verwijdering. Ze verwachten geen complicaties. Jesse is nu op de wachtlijst geplaatst. Ze kon ons nog niet doorgeven op welke termijn de operatie gaat plaatvinden. We moeten waarschijnlijk nog wel een keer richting Groningen, voordat de operatie wordt uitgevoerd, om met de anesthesist een gesprek te hebben. Het is jammer dat ze dit vandaag niet hebben gecombineerd, want dit zal waarschijnlijk een gesprek van 10 minuten worden. Ook deze dag was weer intensief voor Jesse. Hoewel we bijna niet hebben gelopen, kon hij vanavond onder de douche toch niet op zijn benen staan van de zenuwpijn. We zien dus nu nog geen enkele verbetering.

Vanaf vrijdag gaan we eerst lekker genieten. We gaan dan met het gezin voor een week naar Villa Pardoes. Dit is een vakantieverblijf naast de Efteling. Het is wel bijzonder om nu de koffer in te pakken voor onze eerste vakantie. Daarvoor hebben we talloze keren de koffer voor het verblijf in het ziekenhuis ingepakt. Na ons verblijf zullen we een verslagje plaatsen over hoe we het hebben gehad.

Gebedspunt:

– dat de zenuwpijn minder mag gaan worden

– dat Jesse het aan kan om de periode van zijn ziek zijn te verwerken

– dat we een fijn en zorgeloos verblijf in Villa Pardoes mogen hebben

Dankpunt:

– dat we de 8e verjaardag van Jesse hebben mogen vieren

Liefs,

Thérèse en Wichard

Hoe het met Jesse gaat.

Lieve mensen,

Hier dan eindelijk een berichtje over hoe het met Jesse gaat.

Wij merken de laatste weken, dat het toch iets minder goed met Jesse gaat. Hij krijgt steeds meer en vaker last van zenuwpijn, na inspanning. Daarom hebben we helaas ook moeten besluiten, dat het trainen voor het turnen i.p.v. 4 uur in de week nog 2 uur in de week is. Jesse heeft nu 2 keer met school gezwommen (wij hebben op school in groep 5 nog schoolzwemmen), maar ook dit kan hij moeilijk volhouden. Het doet wel pijn om te zien, dat Jesse toch een aantal dingen niet kan volhouden, terwijl dit een paar maand geleden beter ging.

Ook is Jesse de laatste tijd regelmatig angstig en heeft nare dromen. We merken dit ook aan de uitspraken die hij doet. Waarschijnlijk is hij toch nog volop met verwerken bezig. We begrijpen dit wel. Ons dappere mannetje heeft al heel wat moeten doorstaan. Jesse heeft over dingen nagedacht waarvan je hoopt en eigenlijk wilt dat kinderen daar niet over nadenken. Vooral in het begin van de diagnose, toen onduidelijk was of er nog wel behandeling voor Jesse mogelijk was. Maar Jesse leefde in de overtuiging, dat mocht er geen behandeling meer mogelijk zijn, hij naar God zou gaan en vond hier rust in. Gaandeweg had Jesse, toen bleek dat er wel behandeling mogelijk was, er het volste vertrouwen in dat hij beter zou worden. Wij hebben vaak een voorbeeld aan Jesse kunnen nemen.

Wij zijn dan ook heel erg dankbaar dat Jesse aanstaande woensdag 21 september zijn 8e verjaardag mag vieren. Dit zal een zeer bijzondere dag voor ons zijn. Vooral omdat wij in januari niet meer hadden gedacht dat hij nog 8 jaar zou worden. Dank aan Hem! Jesse kijkt zelf ook enorm uit naar zijn verjaardag en we zullen het dan ook groots vieren.

Maandag 26 september worden we weer in het UMC in Groningen verwacht. We hebben dan een afspraak bij de afdeling Kinderchirurgie. Er zal dan bekeken worden wanneer de VAP (reservoir waardoor de chemo-medicatie rechtstreeks in het bloed werd gespoten) operatief zal worden verwijderd.

We zullen na dit bezoek van 26 september weer een berichtje plaatsen. We vinden het fijn dat jullie nog steeds met ons meeleven. We merken dat we weer redelijk in ons “dagelijks leven” zitten, maar er blijven toch nog wel zware momenten.

Gebedspunten:

-dat er vooruitgang mag komen in de zenuwpijn die Jesse heeft

-dat Jesse de hele periode van ziek zijn en het nu weer op krachten komen ook goed kan verwerken

Dankpunten:

-dat we woensdag de 8e verjaardag van Jesse mogen vieren

-dat we, voor zover dat gaat, het dagelijks leven weer helemaal hebben opgepakt

Liefs,

Thérèse en Wichard

Nieuw blog!

Lieve mensen,

zoals jullie gemerkt hebben is ons weblog al geruime tijd uit de lucht. Voor ons een groot gemis.

Bij web-log is men wel hard aan het werk, maar voor ons gaat het toch te lang duren. Er staat inmiddels iets klaar (klein deel oude blog), maar daar kunnen we niets bijplaatsen. Dat is nog niet mogelijk. Wanneer het weer voor ons open gaat is volledig onduidelijk.

Daarom nu toch maar gestart met een nieuw blog. We proberen later alle oude berichten hier ook bij te plaatsen.

Wij kunnen jullie zo toch op de hoogte blijven houden van de situatie rondom Jesse.

Zsm volgt een berichtje over hoe het nu met Jesse gaat. We zijn nu nog bezig met het inrichten van het nieuwe blog.

Groet,

Wichard en Thérèse