14-04-2011

Lieve mensen,

Wij kunnen melden dat het goed gaat met Jesse. Hij is wel moe, maar is vanochtend voor het eerst weer naar school gegaan, na ruim 2 weken.

De definitieve afspraken voor de eerste twee vervolgonderzoeken zijn binnengekomen. Volgende week maandag (19 april) moeten we naar Zwolle (en dus niet aan het eind van deze week zoals ons eerst was doorgegeven) om bloed te laten prikken. Dinsdag (20 april) krijgen we dan telefonisch de bloeduitslagen vanuit Groningen door.

Op dinsdag 26 april moeten we om 9.15 uur in Groningen zijn. Dat wordt dus vroeg vertrekken. Dan zullen er algemene controles en bloedonderzoek uitgevoerd worden. Vervolgens midden mei (we hebben hier nog geen datum voor doorgekregen) zal de eerste grote controle zijn.

Ook hebben we vorige week nog een aantal vragen voorgelegd aan de oncoloog m.b.t. medicatie, zon en uitstapjes.
Jesse heeft nu nog 3 soorten medicatie (antibiotica), waarvan 1 van de 3 soorten alleen in het weekend en de andere 2 soorten dagelijks. Deze 2 soorten moet hij nog een maand lang dagelijks blijven nemen. Dit via de sonde, de sonde zal dus ook zeker nog een maand blijven zitten. De medicatie die hij in het weekend krijgt, moet hij nog 3 maand blijven gebruiken. Als het goed is kan dit na een maand in tabletvorm, hij krijgt dit nu ook via de sonde.

Jesse mag in ieder geval de komende 3 maanden nog niet naar een zwembad of plaatsen waar veel bacteriën zijn.

De vraag van Jesse aan de oncoloog was wanneer we weer een verre reis zouden kunnen maken. Voordat Jesse ziek werd hadden we een reis naar Mexico geboekt en we zouden volgende week zaterdag vertrekken. Hij had hier al heel erg naar uitgekeken, maar dit hebben we dus moeten annuleren. De oncoloog gaf aan dat hij ruim een half jaar niet in de zon mag komen. Hij moet dus nog een tijdje geduld hebben. Als Jesse naar buiten gaat en de zon schijnt, moet hij met de hoogste factor ingesmeerd worden en altijd een petje ophebben.

Wat betreft zijn VAP zal hij ook goed moeten opletten, bijvoorbeeld met stoeien en gym. Dit zal nog wel lastig worden, ook omdat de VAP nog zolang blijft zitten (half jaar tot een jaar).

We verwachten en hopen dat het de komende tijd rustig zal blijven met betrekking tot de gezondheid van Jesse. We willen dan ook het bijwerken van het web-log beperken tot 1 x in de week. We zullen de komende tijd op dinsdag een verslagje van de afgelopen periode erop zetten. Mochten er wel bijzonderheden zijn, dan melden wij dit uiteraard wel tussendoor.
We vinden het fijn om te zien, dat Jesse zo intens is gevolgd. Sinds het starten van het web-log begin januari is de site al bijna 35.000 bekeken.

Gebedspunt:
– dat de dip (vermoeidheid) mee mag vallen
– kracht voor ons als gezin, nu we merken dat de verwerking ons best zwaar valt

Dankpunt:
– dat Jesse de energie weer had om naar school te kunnen gaan
– dat we fijn thuis samen kunnen zijn met z'n vieren

Liefs,
Wichard en Thérèse

Advertenties