31-01-2011

Lieve mensen,

na een redelijk goede nacht, heeft Jesse vandaag toch nog erg veel geslapen. De koorts wil echter nog niet echt zakken en blijft schommelen rond de 39,5 graden. Daarom is er vanmiddag weer bloed bij hem afgenomen dat weer op de kweek wordt gezet. Uitslagen van de eerdere kweken zijn er helaas nog niet.

Met zijn mond gaat het inmiddels iets beter. Hij heeft een nieuw spoelmiddel gekregen, waarbij zijn mond sneller zou moeten opknappen. Dat lijkt ook zo te zijn.

Verder heeft de oncoloog vandaag weer zijn buik onderzocht. Deze blijft van binnen toch erg gevoelig. Ze heeft dan ook besloten dat Jesse wat meer morfine gaat krijgen, zodat hij geheel pijnvrij kan zijn.

We hopen dat Jesse met deze extra morfine een goede nacht kan slapen.

Gebedspunt: dat de koorts snel mag gaan zakken.

Groet,

Wichard en Thérèse

Advertenties

30-01-2011

Lieve mensen,

Jesse heeft de afgelopen nacht een zware nacht gehad. Hij heeft de hele nacht hevige buikpijn gehad. Vanochtend hebben we overleg met de oncoloog gehad. Zij gaf aan dat Jesse 4 maal per dag morfine toegediend zal krijgen om de pijn te bestrijden. We zien de werking al, want hij heeft al minder pijn.

Opnieuw is er vanmiddag bloed afgenomen voor een bloedkweek. Zijn temperatuur steeg aan het eind van de middag naar 39,6. Over 2 of 3 dagen kan er een uitslag zijn van de bloedkweek. Mochten ze uit de kweek de oorzaak van de koorts vinden kan er gerichter antibiotica toegediend worden. De oncoloog gaf vanochtend aan "we schieten nu met een kanon". Dit houdt in dat ze nu antibiotica toedienen die voor verschillende onstekingen/infecties zijn werk doet (het duurt ongeveer 48 uur voordat de werking van de antibiotica merkbaar is).

Jesse zal pas naar huis kunnen als er minstens 5 koortsvrije dagen op rij zijn. Het kan dus nog even duren voordat we naar huis gaan.

Gebedspunten:
– dat de koorts mag zakken/verdwijnen

Liefs,
Wichard en Thérèse

29-01-2011

Lieve mensen,

wij zijn weer in het UMCG. Jesse is met oplopende koorts opgenomen en ligt inmiddels weer aan het infuus. Hij krijgt antibiotica toegediend, omdat hij ergens een ontsteking in zijn lijfje heeft. Waar dat zit is onduidelijk.

Hij ligt weer op afdeling M2VA maar nu in kamer 6. Hoelang de kuur duurt weten we nog niet precies, maar mogelijk een dag of 5.

We hadden al eerder aangegeven dat Jesse zo'n buikpijn heeft. Oorzaak is waarschijnlijk het kapot gaan van de slijmvliezen in zijn darmen door de chemo. Dit is een bekende bijwerking bij de kuur die Jesse heeft gehad (ook nadat deze al is afgelopen).

Gebedspunten:
-dat de antibiotica snel mogen werken en dat Jesse weer snel koortsvrij is en zich beter gaat voelen.
-dat de buikpijn snel afneemt.

Dankpunt: dat we als gezin een dag of 3 toch fijn samen thuis konden zijn.

Wichard en Thérèse

29-01-2011

Lieve mensen,

Jullie wisten al dat Jesse het zwaar had. Nu heeft hij er sinds vanochtend ook verhoging bij. Deze loopt alleen maar verder op.

Ik heb contact opgenomen met de oncoloog. Gezien de bloedwaardes van het onderzoek, gister uitgevoerd in Zwolle, moeten we weer richting Groningen.

Wij pakken nu onze spulletjes bij elkaar en zodra wij in de gelegenheid zijn, houden wij jullie verder op de hoogte.

Gebedspunt:
– dat de koorts mag zakken en er geen heftige bacteriele infectie de oorzaak van de koorts is.

Liefs,
Wichard en Thérèse

28-01-2011

Lieve mensen,

We zijn nu een aantal dagen thuis en voor de rust is dit fijn. Ook om als gezin samen te zijn. We merken, dat Nathan er ook van geniet.

Wel zien we dat Jesse echt in de "dip" van de chemokuur zit. Elke dag zien we hem achteruit gaan. Hij blijft ontzettend moe, heeft veel buikkramp en zere benen. Hij is zo slap, dat hij eigenlijk zelf niets kan. Het grootste gedeelte van de dag ligt hij zo rustig mogelijk boven in zijn bed. Op de momenten dat het iets beter gaat, ligt hij beneden op de bank.

Ook begint de misselijkheid toe te nemen. Het slijmvlies in zijn mond is op dit moment zo kapot, dat hij niets meer kan en wil eten. Gelukkig heeft hij de sonde voeding en weten we dat hij wel voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt.

Vandaag is er in het ziekenhuis in Zwolle weer bloed afgenomen. Ze willen regelmatig de bloedspiegel in de gaten houden. Mocht blijken dat het hb gehalte nog steeds laag is, dan kan het zo zijn dat hij dit weekend nog een bloedtransfusie krijgt.

Al met al hebben we allemaal een stukje rust om thuis te zijn, maar valt het niet mee om je kind zo te zien lijden. We hopen dat Jesse zich snel weer wat beter mag gaan voelen.

Dankpunt:
– de rustige omgeving die er thuis voor Jesse is

Gebedspunt:
– snel herstel voor Jesse van de bijwerkingen van de chemokuur
– kracht voor ons als gezin om Jesse te kunnen bijstaan

Liefs,
Wichard en Thérèse

26-01-2011

Lieve mensen,

Goed nieuws!
Gisteravond laat zijn we thuis gekomen.
En wat een verrassing bij aankomst. Een boog van ballonnen bij de voordeur, bloemen en een taart in de koelkast. Super!

Jesse heeft gistermiddag de ruggeprik gehad met chemo-medicatie. Het ging net als de vorige keer heel snel. En hij was ook snel weer bij kennis.

Omdat het hb gehalte van Jesse heel laag was, hadden ze besloten om Jesse gistermiddag nog een bloedtransfusie te geven. Dit duurde ongeveer 4 uur. Toen bleek dat de transfusie goed verlopen was, mochten we dan gelukkig ook naar huis toe.
We waren hier extra blij mee, omdat Jesse maandagmiddag binnen een half uur van zijn 1 persoonskamer afmoest. Hij werd verplaatst naar een 4 persoonskamer. Dit was eigenlijk veel te druk voor Jesse, maar het kon helaas niet anders, omdat de hele afdeling vol lag. Daarom zijn we nu superblij dat we thuis zijn en Jesse rustig kan liggen.

Heerlijk om na 2 weken weer een nacht in je eigen bed te slapen. Jesse is vroeg in de ochtend bij ons in bed gekropen. Fijn om weer even dat lijfje tegen je aan te voelen. Al die tijd in het ziekenhuis had hij zoveel pijn dat er niet geknuffeld kon worden.

De planning is nu dat we aankomende vrijdag naar het ziekenhuis in Zwolle moeten om bloed te laten prikken. Volgende week woensdag moeten we weer naar Groningen. Dan wordt opnieuw het bloedbeeld van Jesse bekeken en hebben we een gesprek met de oncoloog.

Nu Jesse dus weer thuis is kunnen we bezoek ontvangen, maar we hebben de volgende adviezen vanuit het ziekenhuis meegekregen en die willen we toepassen (i.v.m. een zeer verminderde weerstand van Jesse door de chemo):

* eerst even contact opnemen om iets af te spreken
* bij binnenkomst direct even handen wassen met zeep
* bezoek uitstellen bij:
– verkoudheid
– griepachtige verschijnselen
– besmettelijke kinderziektes, ook als je recent bij iemand geweest bent met een besmettelijke kinderziekte, of diegene is bij jou op bezoek geweest.

Bij twijfel kun je altijd even navraag bij ons doen.

Jesse krijgt nu nog 2 dagen medicatie voor zijn chemokuur (Prednison) via de sonde door ons zelf toegediend, samen met andere algemene medicatie. Wij hebben een heel schema gekregen wat hij wanneer toegediend moet krijgen. Ook krijgt hij thuis gewoon sonde voeding om aan te sterken voor zijn volgende chemokuur. Deze zal binnen 2 weken starten.

Hierbij ook nog(maals) onze dank voor al jullie steun in deze eerste zware periode, waarin we ons gedragen voelden door jullie allemaal. Al de lieve woorden, gebeden, opvang en vervoer voor Nathan, attenties en de inmiddels paar honderd kaarten die we samen met Jesse en Nathan ontvangen hebben, heeft ons zeer goed gedaan!

Dankpunten:
– dat Jesse weer thuis mag zijn, en we fijn als gezin weer even tijd met elkaar kunnen doorbrengen.

Gebedspunten:
– dat er geen complicaties optreden, zodat Jesse tussentijds weer in Groningen opgenomen moet worden (deze kans is erg groot).

Liefs,
Wichard en Thérèse

23-01-2011

Lieve mensen,

Jesse is op dit moment op de helft van zijn 2e chemo kuur. Naar omstandigheden gaat het goed met Jesse. Hij is alleen heel erg moe. Hij kan maximaal een half uur per dag uit bed. Meestal brengen we dat halve uurtje dan door in de speelkamer van de afdeling met knutselen of spelletjes doen.
Verdere bijwerkingen van de chemo heeft Jesse op dit moment (nog) niet.

Afgelopen donderdag was het voor ons nog even spannend, omdat hij weer onder narcose moest voor een ruggeprik. Het ging deze keer gelukkig zonder problemen. Jesse was weer heel snel bij.

Wij hebben de afgelopen dagen benut om te leren omgaan met het sonde-voedingsysteem. Ook het toedienen van de diverse soorten medicijnen via de sonde vraagt enige oefening. Zowel het toedienen van de voeding, als de medicijnen, hebben we inmiddels aardig onder de knie.
We moeten dit goed leren, omdat een deel van de kuren, maar zeker de sonde-voeding, thuis ook gegeven moet worden.

Voor dinsdag as. staat wederom een ruggeprik gepland. Dit weer onder narcose. dat blijft toch spannend.

Mochten er verder geen complicaties optreden, dan zouden we eventueel woensdag of donderdag voor een korte periode naar huis mogen. Daar hopen we op en bidden we voor.

Voor ons zelf zou dit intussen ook erg welkom zijn, omdat de nachten, die we om en om bij Jesse in het ziekenhuis doorbrengen (de ander slaapt dan in het Ronald Mc Donald), erg vermoeiend zijn. Slapen doen we dan eigenlijk niet. Jesse wordt vanwege de medicatie met zeer veel infuuswater doorgespoeld en moet daarom elk uur plassen (dag en nacht).

ps. het is voor ons op dit moment wat lastig het web-log dagelijks bij te werken. Dit kunnen we alleen vanuit het Ronald McDonald. Daar is ook maar 1 internet pc aanwezig en dus niet altijd beschikbaar. Vandaar dat het wat langer duurde voor de update deze keer.

Dankpunten:
-dat er tot nu toe geen complicaties zijn opgetreden bij Jesse.

Gebedspunten:
-dat we aan het einde van deze kuur even kort naar huis zouden kunnen gaan.

Wichard en Thérèse.