De zon schijnt weer!

Lieve allemaal,

Voor ons schijnt de zon letterlijk en figuurlijk weer. Letterlijk hebben we natuurlijk alweer een aantal dagen zonneschijn, maar boven de van Asch van Wijcklaan hingen tot vandaag nog donkere wolken.

Helaas moesten we zelf weer achter de uitslagen aan, omdat we om 16.00 uur nog niet gebeld waren (we zouden tussen 12.00 uur en 16.00 uur gebeld worden). Maar de oncoloog had goede berichten voor ons. Ze hebben geen afwijking in het bloed of op de scan kunnen vinden die op een vorm van kanker zou kunnen wijzen. Ook de bloedwaardes waren netjes, op de ijzerwaarde na. Maar ook deze was niet bijzonder laag. Ze gaf aan dat Jesse veel vlees moet eten en aan de Roosvicee Ferro moet. Verder gaf ze aan dat er in het bloed te zien is, dat hij het parvovirus en de ziekte van Pfeiffer heeft gehad, maar dit nu niet meer actief is.

Ze gaf zelf aan, het minder goed nieuws te vinden dat er niet specifiek is iets gevonden, maar wij zijn maar wat blij met deze uitslag, ook al hadden wij toch gehoopt dat er iets onschuldigs uit zou komen. Vooral omdat de klachten van Jesse zeker niet minder worden. Er wordt nu wel op korte termijn geregeld dat hij naar fysiotherapie kan. En ook gaf ze aan gezien de scan van zijn benen, dat niet alles op de MRI scan te zien is, dus zal er 21 augustus naast de standaardonderzoeken (bloedonderzoek, buikecho en thoraxfoto) ook een rontgenfoto van zijn benen gemaakt worden. Eventueel wordt dan ook nog een hartecho gemaakt.

De uitslagen geven ons weer rust en we weten dat ze er in Groningen alles aan zullen doen om te kijken, waar de klachten vandaan kunnen komen. Maar voor nu grote opluchting!

Wij zullen na het onderzoek van 21 augustus het weblog weer bijwerken.

Wij brengen dank aan de Eeuwige, brengen dank aan de Heilige, brengen dank aan onze Vader. Dank aan Hem!

Gebedspunt:

– dat de klachten van Jesse minder mogen worden

– dat de uitslagen van de onderzoeken op 21 augustus goed mogen zijn

Dankpunt:

– de goede uitslagen die we mochten krijgen

We wensen jullie alle goeds!

Liefs,

Wichard en Thérèse

Advertenties

Wachten duurt lang….

Lieve mensen,

We hebben vanochtend contact met de kinderoncologiepoli gehad. En helaas, we moeten geduldig zijn. We zijn gister niet goed geinformeerd door de medewerkster van de radiologische afdeling. De oncoloog geeft ons volgende week dinsdag, nadat de uitslag door een team is besproken, telefonisch de uitslag van de MRI scan door. De uitslag zal niet eerder bekend zijn. We hebben ook gevraagd naar de bloeduitslagen en ook deze krijgen we pas volgende week dinsdag, tenzij er eerder iets verontrustends uit één van de onderzoeken zou komen.

We vinden het hartverwarmend hoe jullie weer met ons meeleven. We zien dat door jullie belangstelling via het weblog, kaartjes en gesprekken. Dit doet ons erg goed! We zitten nu al 2 en halve week in spanning, maar weten dat we er niet alleen voor staan.

Zodra er nieuws is, werken we het weblog bij.

Liefs,

Wichard en Thérèse

Assen en Groningen

Lieve mensen,

Helaas ging Jesse vandaag moe mee richting Assen en Groningen. Hij riep vannacht om 02.00 uur dat hij al een uur wakker lag, omdat hij zo’n pijn had in zijn voeten. Dit was de 2e keer nadat hij ziek is geweest, dat hij een soort krampachtig gevoel in zijn voeten krijgt en dan enorme pijn heeft. Hij is bij ons in bed gekropen en na een paracetamol is hij een half uur later in slaap gevallen.

Maar ja, we moesten natuurlijk weer vroeg op voor een dag vol actie op het circuit in Assen voor de circuitdag Racen tegen Kanker! Rond 09.30 uur arriveerden we, samen met Sjoerd de vriend van Jesse, op het circuit en hebben eerst een aantal auto’s bewonderd die klaar stonden voor de race, zoals Jesse hier bij een coole Ferrari.

Na de opening mochten we alle 5 in supersnelle auto’s meerijden, waarbij snelheden van 200 km. per uur werden gehaald.  Toen op naar de kartbaan, simulatiespel en vervolgens werden we met een BMW M5 naar het militaire oefenterrein tegenover het circuit gebracht. Hier zijn we in een legervoertuig het militaire terrein opgeweest.

Na terugkomst even wat gegeten. Hier kwamen we ook de soldaat tegen die vorig jaar tijdens de Wensdag van Jesse de hele dag is meegeweest. Het was erg leuk hem weer even te spreken. Daarna in een ME busje mee richting de visvijver. Hier eerst een spectaculaire tocht met de politieboot, met wederom hoge snelheden.

Ook dit jaar is er door de jongens weer een lijn voor een vishengel gemaakt. Jesse moest ook even testen of de loodjes goed aan het lijntje zaten, zodat je weet dat de dobber goed werkt.

En ja hoor, in 1 keer goed. Dus hengel erbij, tas inpakken en met een politiearrestantenbusje weer terug naar het circuit. Hier kwamen we Rob Kamphues tegen. Hij reed ook op het circuit met de gezinnen mee. Normaal gesproken rijdt hij in Dogde Viper, maar op het circuit geldt een tax voor het aantal decibellen en de Dodge zou deze grens overschrijden, dus was hij aanwezig met een wegversie van een radical. Helaas niet meegereden in deze circuitraceauto, maar toch even op de foto en uitleg van Rob over de auto.

Toen zat deze geweldige dag er voor ons op. We hebben er enorm van genoten. Dit was even een dag om heerlijk te ontspannen, nu wij toch weer in spanning zitten over de onderzoeken die lopen. Daarnaast was het ook confronterend. Je komt ouders tegen die er vorig jaar nog met hun kind waren, maar nu, omdat hun kind is overleden, niet meer als compleet gezin aanwezig zijn. Je hoort dat er weer een lotgenoot overleden is…… Ondanks dit alles heeft deze dag ons heel goed gedaan, vooral ook het glimmende gezicht van Jesse tijdens deze dag!

Om 14.30 uur zijn we met ons eigen karretje met een topsnelheid van 120 km. per uur richting Groningen geracet. Bij binnenkomst op de afdeling Radiologie moest er bij Jesse toch een infuus aangebracht worden om contrastvloeistof in te spuiten. Er is een poging gedaan om dit via een handinfuus te doen, maar na een tijdje proberen en heel veel pijn bij Jesse werd besloten om het infuus in zijn arm te brengen. Helaas was Jesse zo overstuur door de pijn en de dreigende opmerking van de radiologisch medewerkster, dat ik even bang was dat het niet meer zou lukken. Dan zie je toch weer de angst in de oogjes staan en krijg je flashbacks naar alles waar je destijds door bent gegaan. Nadat ik hem een tijdje getroost had, durfde hij zijn arm aan te bieden, zodat hier het infuus in aangebracht kon worden. Dit ging gelukkig wel direct goed. Jesse werd verder geinstalleerd met een koptelefoon om zijn oren te beschermen tegen het harde lawaai dat het scan apparaat maakt. Hij kreeg een mat over zijn benen, het gebied, dat via de scan in kaart moet worden gebracht. Onze kanjer heeft vervolgens een half uur, zonder een enkele beweging te maken, in de scan gelegen.

De radiologisch medewerkster gaf aan dat de uitslag uiterlijk vrijdag bekend zal zijn. We zullen een oproep krijgen om deze uitslag in Groningen te komen bespreken, maar we gaan morgen contact met de poli opnemen om te vragen of we deze uitslag telefonisch via onze oncoloog door kunnen krijgen. Ook zullen we dan informeren of er al uitslagen van de bloedonderzoeken zijn. Dus zodra we ook maar weer iets weten, zullen we het weblog bijwerken.

Gebedspunt:

– dat alle uitslagen goed mogen zijn, of mee mogen vallen en Jesse schoon mag zijn

– rust en kracht, nu het voor ons weer heel spannend is

– kracht voor ouders/gezinnen waar kinderen nog met behandelingen bezig zijn, of waar de kinderen heb niet hebben gered

Dankpunt:

– de kracht die weer toch weer hebben gekregen door de fijne dag die we vandaag mochten meemaken in Assen

Liefs,

Wichard en Thérèse

 

MRI scan 18 juli

Lieve allemaal,

We hebben per post bericht gekregen dat Jesse volgende week woensdag 18 juli door de MRI scan heen moet. We hadden ons opgegeven om op deze dag naar Racen tegen Kanker te gaan op het circuit in Assen. Gelukkig staat Jesse wat later op de middag gepland om door de scan te gaan, en kunnen we toch nog een groot deel van de dag in Assen zijn. Jesse kijkt er al enorm naar uit, om mee te racen over het circuit in een snelle auto en deel te nemen aan alle andere leuke activiteiten die worden georganiseerd.

Helaas hebben we verder nog geen uitslagen.

We zullen volgende week woensdagavond nog even een berichtje plaatsen over hoe het gegaan is in Groningen. En mochten er voor die tijd wel uitslagen bekend zijn, zullen we het weblog eerder bijwerken.

Iedereen een goed weekend en liefs,

Wichard en Thérèse

Opnieuw bloedprikken

Lieve allemaal,

Het zal nog een tijdje duren voordat we alle bloeduitslagen hebben. De oncoloog gaf afgelopen woensdag al aan, dat ze de aanvraag voor de virusonderzoeken niet in haar computer zag staan en zou dit verder uitzoeken. Wij hadden verder niets meer gehoord en waren er vanuit gegaan, dat het toch goed was gegaan. Tot we gister het aanvraagformulier voor bloedonderzoek per post binnen kregen. Dus morgenochtend gaan we naar het ziekenhuis in Zwolle om daar bloed te laten prikken, dit bloed wordt dan naar het Microbiologische lab van Groningen gebracht en wordt dan ingezet op onderzoek naar een aantal virussen. Dit houdt in, dat we pas aan het eind van de aankomende week of begin volgende week meer horen over de uitslagen.

We blijven afwachten….

Liefs,

Wichard en Thérèse

Wachten….

Lieve allemaal,

De oncoloog heeft afgelopen woensdag nog contact met ons opgenomen. Ze had met een aantal mensen nog overleg gehad over de pijn in de benen van Jesse. Er is nu besloten dat Jesse nog voor het eind van deze maand door de MRI scan moet. Dus de te maken afspraak met de kinderfysiotherapeut komt vooralsnog te vervallen.

Ook had ze woensdag iets meer bloeduitslagen. Ze gaf dinsdag al aan dat de Hb waarde aan de krappe kant was en woensdag gaf ze aan dat de ijzerwaardes ook aan de lage kant zijn. Zodra er meer uitslagen bekend zijn, zou ze weer contact met ons opnemen. Helaas hebben we tot op heden verder niets gehoord, een aantal uitslagen duren gewoon een bepaald aantal dagen voor ze bekend zijn. Dit houdt in dat voor ons de spanning wel blijft bestaan.

Zodra er weer nieuws is, zullen we het weblog bijwerken.

Gebedspunt:

– dat er gunstige uitslagen mogen komen

– kracht om met deze spanning om te gaan

Liefs,

Wichard en Thérèse

Wachten op bloeduitslagen

Lieve allemaal,

We hebben uitvoerig ons verhaal kunnen doen en Jesse is grondig nagekeken. Er zijn 4 buisjes bloed afgenomen om uitgebreid bloedonderzoek te kunnen doen. Er wordt onder andere gekeken naar ziekte van Lyme, suikerziekte, werking schildklier, ijzers en vitaminen. Zijn Hb waarde was aan de lage kant en daarom dus ook vervolgonderzoeken hiervoor. De standaard bloedonderzoeken zijn altijd snel klaar en hieruit kwamen gelukkig geen bijzonderheden. Een aantal van de overige bloedonderzoeken zullen eind van deze week bekend zijn en de oncoloog zal deze telefonisch aan ons doorgeven.

Het lukte de oncoloog nu wel om in zijn benen een reflex op te roepen, daarom hoefde hij nu niet door een neuroloog bekeken te worden. Ze wil Jesse nu doorverwijzen naar een kinderfysiotherapeut om naar zijn houding te kijken. Misschien dat hij door een verkeerde houding last van zijn benen krijgt.

N.a.v. de uitkomst van de bloedonderzoeken wordt bepaald of Jesse nog een keer voor 21 augustus naar Groningen moet. Ook afhankelijk van de uitslagen volgt er misschien nog een cardiologisch onderzoek.

Zodra er meer bekend is, zullen we het weblog weer bijwerken.

Fijn dat jullie weer zo met ons meeleven, want het blijft toch spannend.

Dankpunt:

– dat er niet direct bijzonderheden gevonden zijn

Gebedspunt:

– dat de reden van de vermoeidheid en andere klachten gevonden mag worden

Liefs,

Wichard en Thérèse