23-05-2011

Lieve mensen,

Jesse heeft een actieve week achter de rug. Hij is vorige week voor het eerst weer naar de training van turnen geweest. Op de maandag heeft hij een half uur meegedaan en op vrijdag zelfs een uur. Ook had hij nog verjaardag op school van de juf en mocht Jesse in verkleedkleren op school komen (zie foto). Dan is de keuze voor Jesse niet moeilijk. Dan moet de soldatenkleding aan! En afgelopen zaterdag had hij van een vriend een verjaardagsfeest. Dus hij heeft heel wat inspanning gehad, maar we hebben hem er bijna niet over gehoord dat hij moe was.

Wel merken we de laatste dagen, dat ook Jesse af en toe moeilijke momenten heeft. Hij is dan stilletjes of uit zijn doen. Als we dan doorvragen blijkt, dat ook hij, toch nog wel bezig is met wat hij heeft meegemaakt en ook geeft hij aan dat hij er aan denkt dat hij weer ziek kan worden.
Maar gelukkig overheersen de optimistische en actieve periodes. Ook Jesse zal de afgelopen periode moeten verwerken, en het mooie van kinderen is dat zij over het geheel minder bezig zijn met de achterliggende periode en dat ze niet te ver vooruitkijken. Dit lukt onszelf nog niet zo, het houdt ons nog wel erg bezig.

Toch ziet Jesse van een aantal dingen ook voordelen. Zo vindt hij het douchen, en dan met name het haar wassen, lekker snel gaan. Ook was er laatst luizencontrole op school en hij vertelde met zo'n mooie glimlach op zijn gezichtje dat de controle bij hem wel supersnel klaar was.

De eerstvolgende controle voor Jesse staat gepland op dinsdag 2 augustus. Deze controle zal nog iets uitgebreider zijn dan de vorige. Er zal dan ook nog een hartecho gemaakt worden, om te controleren of de functie van de hartspier door de chemo eventueel verminderd is.

Gelukkig kunnen we elke keer goede berichten over de gezondheid van Jesse melden. Daarom willen we het bijwerken van de berichten gaan wijzigen naar 1 x in de maand. We zullen elke 1e dag van de nieuwe maand een bericht plaatsen over hoe het met Jesse gaat en eventuele uitslagen van controles. Mochten er tussentijds bijzonderheden zijn, dan zullen we dat uiteraard melden.

We blijven ons erover verbazen hoe groot jullie medeleven nog steeds is. We ontvangen nog steeds kaartjes, telefoontjes en bezoekjes. Dit doet ons (en ook Jesse) erg goed, want het valt voor ons nog niet mee om het dagelijks leven weer op te pakken. Ook al beseffen we dat er een gezonde toekomst voor Jesse mogelijk is. Bedankt allemaal!

Gebedspunt:
– het goed kunnen verwerken van wat we de afgelopen periode hebben meegemaakt
– rust voor de toekomst

Dankpunt:
– dat Jesse alweer zoveel energie heeft en hele dagen naar school toe gaat en daarbij ook nog andere activiteiten kan doen

Liefs,
Wichard en Thérèse

 

16-05-2011

Lieve mensen,

Een dag zonder zorgen!
Afgelopen zaterdag was het dan zover. Wij hadden onze Super Opkikkerdag (voor ons geregeld door het UMCG) samen met 50 andere gezinnen.
Om 9.15 uur werden wij hartelijk welkom geheten door de vele vrijwilligers die aan beide kanten van een rode loper klaarstonden bij het Business Centre van Center Parcs de Eemhof. De vrijwilliger, die ons de hele dag vergezelde stond hier binnen op ons te wachten.

We hebben eerst lekker wat gedronken en een heerlijk taartje gegeten. Toen was het tijd voor actie. Onze vrijwilliger maakte bekend wat onze 1e activiteit was, want de hele dag was een verrassing. We liepen naar een terrein waar allemaal Harley Davidson motoren en sportauto's stonden. Jesse, Wichard en ik hebben een rit mogen maken achterop een Harley. Nathan wilde niet mee op de motor en mocht meerijden in een Ferrari.

Toen we terugkwamen volgde direct de volgende activiteit. Vliegen in een helicopter. Dit was ook een geweldige belevenis!

Daarna zijn we lekker wat gaan drinken en zijn er voor de jongens mooie ballonnen in elkaar geknutseld. Een politieFerrari ballon voor Nathan en een politiemotor ballon voor Jesse. Daarna was het tijd voor de lunch.

Toen kwamen we weer op het terrein waar de sportauto's stonden en mocht Jesse onverwachts, dit stond niet op het programma, mee een rit maken in een Cobra (een coole open sportauto, zie de foto). Daarna zijn we gaan vissen in een forellenvisvijver. De jongens hebben beide 5 vissen gevangen!

Even weer tijd om iets te drinken en door naar de volgende en laatste activiteit. Dit was chocaladeschilderen. Dan schilder je met gekleurde vloeibare chocola op een schilderijtje van chocola. De kunstwerken die gemaakt zijn: een op een Subaru lijkende Ferrari, een helicopter, een snelweg met politieauto's en een zee met een bootje. Dus de hele dag kwam weer voorbij op de schilderijtjes.

Daarna weer richting de sportauto's gelopen. En ja hoor, Nathan en Jesse mochten nog met een Porsche een ritje maken (stond ook niet op het programma). Nou ja een ritje, ze zijn met 200 km per uur over de dijk gescheurd. Toen was het echt op met de activiteiten.

Na een heerlijk buffet was om 18.30 uur de dag afgelopen. We hebben er enorm van genoten en vonden het een spectaculaire dag. Het was een dag om even alle zorgen te vergeten en onbezorgd te genieten. Het heeft ons heel goed gedaan.

Verder kunnen we melden dat het heel goed met Jesse gaat, boven onze verwachting. Hij is vorige week op de maandag na (de ziekenhuisdag), de hele week naar school geweest. Hij is nog wel wat moe, af en toe gaat hij nog even op de bank zitten om uit te rusten.
Hij is zelfs vanavond weer naar turnles geweest en heeft hier voor het eerst weer een half uur meegetraind.

We willen jullie nog bedanken voor de kaartjes die we de afgelopen week mochten ontvangen na de goede uitslagen van vorige week. Het is zo leuk om na een periode van sterkte- en beterschapskaarten nu hoera- en gefeliciteerdkaarten te ontvangen. Bedankt voor het enorme medeleven wat we nog steeds van jullie mogen ontvangen. Dit doet nog heel goed, want het blijft heftig om alles weer een beetje op te pakken.

We gaan ervoor en dankzij jullie medeleven is de weg die we moeten gaan minder zwaar. Bedankt!

Gebedspunt:
– dat het goed met Jesse mag blijven gaan
– dat wij als ouders rust en vertrouwen in de toekomst van Jesse mogen krijgen

Dankpunt:
– dat het zo goed met Jesse mag gaan
– dat we zo'n fijne en onbezorgde dag als gezin hebben mogen beleven.

Liefs,
Wichard, Thérèse, Nathan en Jesse

09-05-2011

Lieve mensen,

HEEL GOED NIEUWS!

We zijn vanochtend, volgens afspraak, naar het ziekenhuis in Groningen gegaan. Na binnenkomst is er een buikecho gemaakt. Vervolgens is er een rontgenfoto van zijn bovenlichaam gemaakt.

Toen moesten we naar de poli. Hier is bloed geprikt en net na de middag hebben we in een heel uitgebreid gesprek alle uitslagen doorgenomen. De bloedwaardes waren goed. (Leuco: 4,7, Hb: 6,6 en de trombo's 508). Omdat deze waardes goed waren, komen er 2 van de 3 medicijnen, die Jesse nog dagelijks moest innemen, (1 hiervan door de sonde) te vervallen. Dit hield dus ook in dat na 4 maand de sonde er vandaag uit mocht! Zo ziet Jesse zijn gezichtje er al wel weer heel anders uit.

Daarna hebben we de uitslagen van de buikecho en rontgenfoto doorgesproken. Ook deze zagen er goed uit. Op de buikecho zijn geen bijzonderheden aan de lymfeklieren te zien. Ook de rontgenfoto zag er goed uit.
Dus met dankbaarheid kunnen wij melden dat Jesse nog schoon is en er dus geen chemokuren meer nodig zijn.

Wij worden vanaf nu elke 3 maand in Groningen verwacht voor uitgebreide controle's. De volgende keer zal er ook nog een hartecho gemaakt worden. Dit om na te gaan of de chemo nadelige gevolgen heeft gehad voor de werking van zijn hart.
Dit zullen dus hele spannende momenten blijven. Net als vandaag. Met lood in de schoenen ga je richting het ziekenhuis, maar opgelucht mochten we er gelukkig weer weggaan. We hopen dat ook de vervolgcontrole's goed mogen blijven.

Het medicijn dat Jesse nu nog moet gebruiken (3 x in de week) moet hij nu nog 2 maand gebruiken. Al deze tijd mag hij nog niet naar het zwembad of een omgeving waar veel bacterien kunnen zijn, zoals een springkussen of ballenbak. Tot en met november mag hij niet in het zonnetje. Met zijn positieve instelling zal hij hier vast niet al te veel problemen mee hebben.

Ook zien we sinds eind vorige week dat zijn haartjes weer beginnen te groeien. En de joggingbroeken kunnen de kast weer in. Sinds het weekend kan hij weer broeken met een knoop/ritssluiting aan. Daarvoor was dit nog te pijnlijk door zijn buikwond.

Wel was Jesse de afgelopen 2 weken moe. Maar zijn lichaam gebruikt ook de nodige energie om weer te herstellen van de kuren. Dus dit kan nog wel even aanhouden gaf de oncoloog aan.

Wij zijn heel blij en dankbaar dat de uitslagen vandaag goed waren. Op naar een gezonde en zonnige toekomst voor Jesse!

We zullen volgende week maandag een update geven hoe met Jesse in deze aankomende week is gegaan.

Gebedspunt:
– dat de vermoeidheid mag afnemen
– dat het goed mag blijven gaan met Jesse

Dankpunt:
– dat de uitslagen vandaag allemaal goed waren

Liefs,
Wichard en Thérèse

04-05-2011

Lieve mensen,

De post is net binnengekomen en hier zaten de geplande afspraken voor de 1e grote controle bij. De datum is maandag 9 mei.
Er zal dan bloed worden geprikt, een echo worden gemaakt, een rontgenfoto worden gemaakt en vervolgens zullen we met de oncoloog de voorlopige resultaten van de genoemde onderzoeken doorspreken. De definitieve uitslagen volgen na een paar dagen.

We zijn blij dat we nu weten wanneer de onderzoeken uitgevoerd gaan worden. We hopen en bidden dat alles goed mag zijn.

Gebedspunt:
– dat alle uitslagen goed mogen zijn

Liefs,
Wichard en Thérèse

03-05-2011

Lieve mensen,

Met Jesse gaat het heel goed. Hij geeft de laatste tijd wel steeds vaker aan dat hij moe is, maar toch speelt hij lekker en doet de dingen waar hij van geniet. Het is heerlijk om te zien hoe voor Jesse alles doorgaat alsof er niets gebeurd is.

We hebben helaas nog geen bericht uit Groningen gekregen wanneer we voor de 1e grote controle moeten komen. Als we morgen per post hierover nog geen bericht hebben ontvangen, bellen we zelf. Ze hebben namelijk bij de vorige controle aangegeven dat deze 1e grote controle waarschijnlijk 6 mei zou zijn.
Hoe verder we nu richting 6 mei komen, merken we toch de onrust in ons. Het is toch wel een heel spannend moment. Zou de tumor nog weg zijn? Hoe gaat het met zijn bloedwaardes? Is er nog geen restschade van de chemo?

We hebben nu 3 weken samen thuis kunnen doorbrengen met af en toe een regulier bezoekje aan het ziekenhuis. Toch merken we, ook al zijn we 3 weken verder, dat het ons nog steeds af en toe zwaar valt. Maar het is ook onmogelijk om na deze zware periode van 3 en halve maand weer uitgerust te zijn en alles verwerkt te hebben. Het zal gewoon nog zijn tijd nodig hebben. Al proberen we wel weer zoveel mogelijk dingen op te pakken. Dit voelt ook goed, al gaat het soms niet altijd even gemakkelijk.
Ook blijft het confronterend om Jesse elke dag nog met een bijna kaal bolletje en de sonde te zien rondlopen. We weten natuurlijk heel goed dat hij beter is en daar zijn we ook heel dankbaar voor, maar het verleden blijft nog zo zichtbaar.

Ook kennen we veel blijde momenten. Als we Jesse lekker zien spelen en we als gezin thuis weer compleet bij elkaar mogen zijn. We kijken vooruit naar een toekomst met goede mogelijkheden voor Jesse en ons allemaal.

Zodra we weten wanneer de datum voor de 1e controle is, zullen we dit melden.

Gebedspunt:
– dat de vermoeidheid van Jesse mag afnemen
– rust voor de 1e grote controle

Dankpunt:
– dat het, op vermoeidheid na, zo goed met Jesse mag gaan

Liefs,
Wichard en Thérèse