31-03-2011

Lieve mensen,

Jesse heeft na een vrij goede nacht, vanochtend voor het eerst geprobeerd om even van zijn bed af te komen. We hebben hem gewassen en zijn bed verschoond. Dit ging hem nog niet zo goed af. Hij heeft met moeite 5 minuutjes op de stoel gezeten en is toen weer in bed gaan liggen. Dit viel hem zelf wel erg tegen, hij had gedacht vandaag al wel weer een rondje op de gang te kunnen lopen.

Verder gaat het goed met hem, zeker als hij rustig in bed ligt . Hij krijgt zelfs zometeen al weer les van de juf van het ziekenhuis.

Wanneer we de uitslag van het uit zijn buik verwijderde weefsel krijgen, is nog onbekend. Waarschijnlijk volgt deze uitslag ergens begin volgende week.

Zoals het er nu voor staat zullen we waarschijnlijk voor het weekend even naar huis gaan en moeten we begin volgende week weer terugkomen voor de chemokuur.

Gebedspunt:
– dat het herstellen van de wond goed gaat en Jesse niet zoveel pijn heeft als hij een beetje in beweging komt

Liefs,
Wichard en Thérèse

Advertenties

30-03-2011

Lieve mensen,

Jesse heeft naar omstandigheden een redelijke nacht gehad. Zijn buik doet pijn bij de meeste bewegingen die hij maakt. Omdraaien in bed is al een aardige opgave.
Jesse moest vannacht ook een keer overgeven. Dat heeft hem heel veel pijn gedaan.

Nu is hij rustig bezig zijn eerste crackertje te eten en een kopje thee te drinken.

Zaak is dat hij nu rustig aan moet herstellen.

Gebedspunt:
-dat Jesse snel van deze operatie zal herstellen

Dankpunt:
– dat Jesse een redelijk goede nacht heeft gehad

Liefs,
Wichard en Thérèse

29-03-2011 deel 3

Lieve mensen,

Jesse is rond 17.00 uur naar de uitslaapkamer gegaan. Het heeft nog wel drie kwartier geduurd, voordat hij weer bij kwam. Rond 18.30 uur waren we weer terug op de afdeling.
Vooraf hadden we al een gesprek gehad met de chirurg die de operatie heeft uitgevoerd. Hij gaf aan dat ze een deel van de tumor hebben weggehaald. Dit deel lag tussen de bloedbanen en tegen een deel van dikke en van de dunne darm aan. Gelukkig hoefde er, zoals ze eerst dachten, geen stuk tussen de darm uitgehaald te worden.
Tijdens de operatie bleek dat de darmen van Jesse gespiegeld liggen t.o.v. wat normaal is. Nu men dit weet, blijken ook de eerder gemaakte plaatjes beter te begrijpen.
Het blijkt dat daardoor ook zijn blinde darm aan de linkerkant in zijn buik ligt. Dit heeft verder geen consequenties, maar is wel belangrijk om te weten als hij een keer een blindedarmontsteking zou krijgen.

Het gedeelte dat is weggehaald, wordt nu op kweek gezet. We moeten afwachten of hier nog actieve cellen in worden gevonden. Dit onderzoek gaat ongeveer 5 werkdagen duren.

Jesse probeert op dit moment zo rustig mogelijk in bed te liggen. Als hij zich beweegt voelt hij zijn buikwond. Zijn wond loopt verticaal over een lengte van ongeveer 7 cm. vanaf zijn navel naar beneden. Maar hij is wederom weer heel dapper geweest.

Jesse zou het ook weer erg leuk vinden om post te ontvangen, dus hierbij zijn adres:

UMCG
Afdeling M2VA
Jesse Mulder, kamer 10
Postbus 11120
9700 CC Groningen

Gebedspunt:
– dat Jesse niet al te veel pijn heeft tengevolge van de operatie
– dat er in het verwijderde gedeelte geen actieve kankercellen meer aanwezig zijn

Dankpunt:
– dat de operatie geslaagd is

Liefs,
Wichard en Thérèse

29-03-2011 deel 2

Lieve mensen,

Op dit moment (15:10) ligt Jesse op de operatietafel. Afhankelijk van wat men tegen gaat komen in zijn buik wordt besloten wat er exact gedaan gaat worden.
Dit kan het wegnemen van een klein stukje weefsel zijn, tot het wegnemen van een stukje darm. Het weefsel zal daarna in de komende dagen onderzocht gaan worden.
De operatie gaat ongeveer 2 uur duren.

Gebedspunten:
-dat Jesse goed door de toch vrij ingrijpende operatie mag komen
-dat het voor onderzoek benodigde weefsel goed kan worden weggenomen

Dankpunt:
-dat er voor Jesse zo snel een operatieplekje vrij was
-dat Jesse zelf er zo rustig onder is

Liefs,

Wichard en Thérèse

29-03-2011 deel 1

Lieve mensen,

We zijn net (9:35) door de oncoloog gebeld en ze gaf aan dat we vanmiddag verwacht worden. Hij zou dan op de spoedlijst voor morgen komen te staan. Toen we aangaven dat we hem vanochtend uit voorzorg al nuchter hadden gehouden, heeft ze contact met de chirurgen opgenomen. Even later belde ze weer met de mededeling, dat een geplande operatie voor vandaag misschien niet door kon gaan. Mocht dit inderdaad het geval zijn, dan kan de operatie vandaag al doorgaan.

Dit houdt in dat we nu de spulletjes in de auto gaan maken en toch vandaag naar Groningen vertrekken.

Zodra we meer weten, horen jullie van ons!

Gebedspunt:
– dat de operatie zo snel mogelijk kan plaatsvinden
– dat het een geslaagde operatie zal zijn

Liefs,
Wichard en Thérèse

28-03-2011 deel 2

Lieve mensen,

Er is onverwacht rond 19.00 uur contact door de oncoloog met ons opgenomen. Na overleg vandaag is gebleken dat er op de plek van de tumor nog "iets" te zien is met een afmeting van 2 x 2 cm.
-dit kan littekenweefsel zijn met dode kankercellen. Mocht dit zo zijn dan is er volgens het protocol nog 1 chemokuur nodig.
– het kan ook nog een stukje overgebleven tumor zijn (die was immers erg groot). Mocht dit toch nog een actief stukje tumor zijn, dan volgen er (weer volgens het protocol) nog 7 chemokuren.

Omdat het verschil van 1 of 7 kuren zo groot is en de gevolgen voor Jesse ook groot kunnen zijn bij een verkeerd besluit wil men nu op een andere manier dan de gemaakte scans zekerheid verkrijgen.

Om over het geen men gezien heeft toch uitsluitsel te kunnen geven, is de enige mogelijkheid, om een uitgebreide biopt/kijkoperatie/buikoperatie uit te voeren. Wat het moet gaan worden is aan de chirurgen.
Dit houdt ook in dat we morgen niet naar Groningen gaan, tenzij er morgen al plek is voor de nu geplande operatie. Mocht dit zo zijn, dan worden we morgenochtend hierover gebeld. De bedoeling is in ieder geval wel om het deze week uit te voeren.
Na de ingreep zal Jesse dan een week moeten herstellen. Het zal ook ongeveer een week duren voordat we uitslag mbt het aangetroffen weefsel krijgen.
Daarna zal men dan met grotere zekerheid de goede kuur kunnen gaan starten.

Zo zien we wederom dat je niet vooruit kan kijken. Jesse was vandaag volop bezig met spoelen en is al heel wat keertjes naar het toilet geweest. Maar met het spoelen zijn we nu dus gestopt.

Het geeft voor ons beiden wel een heel gerust gevoel, dat de behandelende artsen op deze manier duidelijkheid willen krijgen. Wij hadden er al een heel onrustig gevoel over, toen de oncoloog ons vrijdag doorgaf, dat er iemand "iets" had gezien. Stel dat ze ons morgen hadden doorgegeven dat het goed was en er nog 1 kuur zou volgen: we waren toch nog onrustig geweest.
Ook al moeten we nu nog langer in spanning zitten, het geeft toch een gerust gevoel. En er blijft nog steeds hoop dat de tumor wel helemaal weg is.

We houden jullie op de hoogte!

Gebedspunt:
– dat de plek de ze zien littekenweefsel met dode cellen mag zijn
– rust en kracht om ook deze boodschap weer een plekje te geven

Dankpunt:
– dat de deskundigen grondig onderzoek doen

Liefs,
Wichard en Thérèse

28-03-2011 deel 1

Lieve mensen,

De afgelopen dagen waren/zijn voor ons één van de zwaarste periode's tijdens het ziek zijn van Jesse.
Jesse zelf was na het telefoontje van vrijdag eerst wat aangeslagen en ontdaan, maar vrij snel was hij weer rustig. Jesse houdt alle mogelijkheden open en geeft aan dat we eerst dinsdag de uitslag gewoon moeten afwachten. Wat dat betreft kunnen we echt een voorbeeld aan hem nemen!
We weten dat we ook positief kunnen zijn nu er onduidelijkheid is of de tumor weg is. Dit houdt in dat de chemokuren goed gewerkt hebben, omdat er op de scan bijna niet te zien is of de kankercellen nu wel of niet weg zijn.
Toch brengt het voor ons veel onzekerheid met zich mee. Vooral ook omdat we weten dat, mocht de uitslag van de scan niet goed zijn, er nog maanden van zware chemokuren gaan volgen.

We hebben dit weekend ook ontspannende momenten gehad. Gisteravond bv. begeleidde het jeugdorkest, waarin Nathan op de hoorn speelt, een kerkdienst. We zijn hier allemaal naar toegeweest en het was fijn om Nathan met het orkest te zien en te horen. We hebben de laatste tijd al veel van zijn optredens moeten missen, dus het was fijn dat we hier wel bij konden zijn.

Vanochtend zijn we begonnen met het spoelen van Jesse ter voorbereiding op de chemokuur van morgen. Het spoelen houdt in dat Jesse vandaag 3 x speciale medicatie moet innemen. Daarnaast moet hij minstens 2 liter water binnenkrijgen. Dit kunnen we met een speciale fles via de sonde met de voedingspomp in laten lopen.

Morgenochtend worden we om 09.00 uur in Groningen verwacht. Dus dat wordt vroeg vertrekken. De verwachting is dat we dan ook de uitslag van de scan te horen krijgen en dat ook bekend is welke kuur gestart kan worden.
We hopen en bidden dat we jullie morgen een positief bericht kunnen sturen.

Gebedspunt:
– kracht voor aankomende week
– een positieve uitslag van de scan

Dankpunt:
– dat we ondanks de zorgen toch ook nog hoop mogen hebben

Liefs,
Wichard en Thérèse