Sponsoren gezocht

Lieve allemaal,

Helaas begint het eentonig te worden om te melden hoe het met Jesse gaat. Wij zien geen enkele verbetering en de vermoeidheid neemt alleen maar toe. Dit is waarschijnlijk ook wel de oorzaak van het warme weer van de laatste tijd. Dit kost natuurlijk al extra energie en de uurtjes slaap zijn dan ook niet optimaal. Vanmiddag ben ik even met Jesse naar de winkels in het dorp gelopen. Dit was een afstand van ongeveer 350 meter heen en 350 meter terug. Op de heenweg heeft hij een keer gezeten en op de terugweg ook (zenuwpijn in zijn benen).

Juist omdat het allemaal nog niet zo lekker gaat, hadden we besloten dat Jesse niet zou deelnemen aan Tour de Dellen. Dit is een sponsortocht bij ons in de omgeving waarvan de opbrengst ten goede komt aan KIKA. Het is natuurlijk heel belangrijk, dat er veel onderzoek gedaan kan worden door KIKA. Ondanks de goede prognoses sterft in ons land om de twee dagen een kind aan kanker. Aan kanker sterven meer kinderen dan aan enige andere ziekte. Zie hier een kleine opsomming van de onderzoeken die KIKA doet:

KiKa steunt onder andere onderzoek naar:
1. Nieuwe behandelingen
2. Het verbeteren van de kwaliteit van bestaande behandelingen
3. Het ontstaan en de ontwikkeling van de verschillende soorten kinderkanker
4. Het optreden van directe bijwerkingen en bijwerkingen op latere leeftijd

Zo is ook vooral punt 4 nog van belang voor Jesse.

Jesse vond het heel jammer, dat hij het niet kan volhouden om hieraan deel te nemen, maar nu kwam Nathan met het idee, dat hij dan, op zaterdag 16 juni, gaat fietsen voor deze sponsortocht. Dit vinden wij natuurlijk een top initiatief van Nathan en willen jullie dan ook vragen of jullie Nathan in het belang van alle getroffen kinderen, willen sponsoren. De route bestaat uit een rondje van 30 km. en deze kan zo 1 of meerdere keren gefietst worden. Het sponseren gaat om een vast bedrag en het hoeft helemaal niet veel te zijn, alle beetjes helpen. Een slogan verbonden aan de tour (zie ook de site www.toerdedellen.nl) die ik jullie nog wil meegeven:

Een gezond kind heeft 100 wensen, een ziek kind heeft er maar 1!

Sponsoren kan door op de lijst die Nathan heeft, je gegevens in te vullen met handtekening, waarmee je een machtiging afgeeft zodat de organisatie van Tour de Dellen het bedrag kan afschrijven. Nathan kan eventueel met de lijst bij inwoners van Oldebroek langskomen. Mocht je nou buiten Oldebroek wonen, kan het machtigingsbedrag op ons eigen rekeningnummer gestort worden. Wij zorgen ervoor dat het bij de organisatie terecht komt. Laat hiervoor een reactie achter op het weblog. Wij zullen dan onze gegevens mailen.  We hopen op een geslaagde dag voor een betere toekomst voor kinderen met kanker!

De eerstvolgende controle van Jesse staat gepland op 21 augustus. Als er geen bijzonderheden meer zijn, zullen we dan ook het weblog weer bijwerken.

Gebedspunt:

– mooie opbrengst voor KIKA

– een hoger genezingspercentage voor kinderen met kanker

Liefs,

Wichard en Thérèse

Eindelijk de uitslag

Lieve mensen,

We zijn net door de oncoloog gebeld met goed nieuws. De thoraxfoto, de buikecho en de bloeduitslagen laten een goed resultaat zien. Jesse mag gelukkig nog steeds schoon zijn. Zijn Hb had een waarde van 7.7 ook heel mooi. We vonden het wel heel spannend om langer te moeten wachten, dan was aangegeven. Dit is al een keer eerder gebeurd en toen had ze geen goed nieuws voor ons, dus het heeft wel weer de nodige spanning opgeleverd. Mede omdat wij gister bij de poli hoorden, dat 3 kinderen die ook tegelijk met Jesse onder behandeling waren eerst schoon waren, maar nu helaas weer met kanker geconfronteerd worden. 2 van de 3 kinderen hebben nu een andere vorm van kanker. Dit is een bekend feit, dat kinderen een verhoogd risico hebben om door de chemomedicatie een andere vorm van kanker te krijgen. We willen deze kinderen en ouders heel veel sterkte wensen met de weg die ze weer moeten gaan.

Als we dan terugkijken dan zijn er naast Jesse nauwelijks kinderen meer van die periode, die nog schoon mogen zijn. Een aantal kinderen zijn nog steeds met behandelingen bezig (leukemie), een aantal kinderen zijn inmiddels overleden en dan de kinderen die opnieuw kanker hebben gekregen. Daarom blijft het enorm belangrijk dat o.a. KIKA onderzoek kan doen, zodat de overlevingskansen omhoog kunnen gaan. Jesse zal zich t.z.t. ook nog voor KIKA gaan inzetten.

Ik had gister al een berichtje klaarstaan om te plaatsen, maar omdat we geen uitslag hadden kon ik het nog niet plaatsen. Heb het berichtje gelaten zoals het was, dus zie het onderstaande.

Gisterochtend heeft Jesse eerst Daniël nog even de fles gegeven voordat we richting Groningen vertrokken. Voor onderweg had Jesse een lekker plekje gemaakt in de auto. Fijn onder de droomdeken een bouwwerk maken met de Triqoos met een swingend muziekje van K3 erbij.

Bij binnenkomst werd direct de buikecho gemaakt en aansluitend de thoraxfoto. Drie kwartier later stond onze afspraak gepland bij de poli, maar toen we daar aankwamen, kon Jesse nog net zijn boterham opeten (dit was zijn ontbijt, want hij moest nuchter zijn voor de echo). Daarna kon hij direct bloed laten prikken en konden we mee met de oncoloog.

We hebben in het gesprek aangegeven dat Jesse toch nog steeds heel moe is en we het idee hebben dat zijn conditie steeds verder achteruitgaat. Ook heeft hij nog regelmatig last van duizelingen en hoofdpijn. Ze gaf aan dat deze klachten eigenlijk geen nawerking meer van de chemo kan zijn. Er wordt nu gezien zijn klachten, bij de volgende 3 maandelijkse controle (21 augustus) vervroegd een hartecho gemaakt. Deze zou eigenlijk pas over 4 jaar weer gedaan worden. Ook wordt er dan een heel uitgebreid bloedonderzoek gedaan.

Ook hebben we de blijvende zenuwpijn in zijn benen aangegeven. De oncoloog het geprobeerd met een hamertje de reflexen in zijn benen op te wekken, maar dit lukte niet. Het kan zijn dat het niet lukte, omdat hij niet ontspannen genoeg was, of er is neurlogisch iets niet in orde. Bij het volgende bezoek zal Jesse onderzocht worden door een neuroloog.

Het gaat ook super met de mobieltjesactie van Jesse als Opkikkerambassadeur. Inmiddels heeft hij 344 mobieltjes bij elkaar en dus al meer dan €1000,- bij elkaar verzameld. Jesse gaat de mobieltjes inleveren tijdens de ambassadeursdag in juni en blijft dan nog doorgaan met inzamelen. De actie loopt het hele jaar nog door. Hij wil iedereen nogmaals hartelijk bedanken voor alle telefoons!

Verder gaat het hier goed. De jongens en wijzelf genieten ook enorm van Daniël. Hierbij nog een foto van Daniël met zijn grote broers.

Gebedspunt:

– dat de klachten van Jesse mogen afnemen

– dat hij schoon mag blijven

– kracht en hoop voor alle kinderen en ouders die nog aan het strijden zijn om kanker te overwinnen

Dankpunt:

– dat alle uitslagen goed mochten zijn en we weer rust mogen hebben

Liefs,

Wichard en Thérèse

Nog geen uitslag

Lieve mensen,

We zijn vandaag weer in Groningen geweest voor de 3 maandelijkse controle om te zien of Jesse nog schoon mag zijn. De oncoloog heeft in het gesprek dat wij vandaag met haar hebben gehad aangegeven, dat ze ons vandaag de uitslagen door zou bellen. Helaas heeft ze geen contact met ons opgenomen en daarom zal ik morgen zelf naar de oncologie poli bellen om te vragen of de uitslagen bekend zijn. Het is jammer dat we niks hebben gehoord. Vol spanning wacht je op het telefoontje, maar we zullen nog geduld moeten hebben…..

We zullen zodra we morgen de uitslagen hebben een berichtje plaatsen en dan ook even melden hoe het verder met Jesse gaat.

Gebedspunt:

– dat de uitslagen mogen aangeven dat Jesse nog schoon mag zijn

Liefs,

Wichard en Thérèse