12-08-2011 – Racen tegen kanker

Lieve mensen,

Hierbij een kort verslagje van onze letterlijke en figuurlijke spetterende dag. Maar de regenbuien mochten de pret zeker niet drukken, wat een geweldige dag! De dag werd geopend door oud premier Balkende die arriveerde in een Mercedes SLS en hiermee ook tijdens de dag met kinderen op het TT-circuit heeft gereden. Na de opening kon het racen beginnen. We hebben gaandeweg de dag met z’n allen in een aantal verschillende auto’s mogen meerijden. Onder andere in een Donkervoort, TVR. Porsche Cayenne, Ferrari en BMW.

IMG_9092 

Na het racen tijdens het ochtendprogramma hebben de jongens hun race voortgezet in de karts.

IMG_9110 

Vervolgens een hapje eten en toen werden we weggebracht in een Jaguar naar een vijver gebracht waar meegevaren (lees gescheurd) kon worden in een politieboot.

IMG_9135 

Toen volgde nog een creatieve activiteit en mochten de jongens zelf een lijn voor een vishengel maken. Dit viel ook erg in de smaak en de hengel mocht zelfs mee naar huis. Jesse vroeg toen ook direct wanneer we naar huis gingen, want hij wilde wel direct zijn hengel uittesten. Maar dat duurde nog even, want er stond nog meer op het programma, want er volgde nog een helikoptervlucht. We zijn rondgevlogen over en in de omgeving van het circuit, dit was ook erg mooi. Tot slot nog een keer het circuit op mee in een raceauto en toen was deze geweldige dag ten einde.

IMG_9192 

We hebben er allemaal enorm van genoten. Ook al is het confronterend om nog zoveel kinderen te zien die nog volop met de chemokuren bezig zijn. Wat zijn we dan toch weer dankbaar dat Jesse klaar mag zijn en wensen we iedereen die nog in behandeling is veel kracht en sterkte toe! En wat geweldig dat er dan zoveel mensen zijn die zich belangeloos inzetten om zoveel gezinnen en onvergetelijke dag te bezorgen. Top!

 We zullen begin volgende maand een berichtje plaatsen over hoe het met Jesse gaat en daarna zullen we alleen nog berichtjes plaatsen als er controle’s (om de 3 maand) zijn geweest.

Liefs,
Wichard en Thérèse

Advertenties

10-08-2011

Lieve mensen,

Vanochtend heb ik contact met de Poli opgenomen om de uitslag van de hartecho op te vragen. Gelukkig was ook deze uitslag goed! We zijn heel dankbaar dat ook deze 2e grote controle mocht uitwijzen dat ons lieve mannetje weer gezond mag zijn!

Een hartecho, met het behandelschema dat Jesse heeft gehad, wordt maar 1 keer in de 5 jaar gedaan. Dus over 5 jaar wordt pas de volgende hartecho gemaakt, tenzij er klachten zijn. De andere controle's (buikecho en thoraxfoto) blijven om de 3 maand. Het eerstvolgende onderzoek zal zijn op dinsdag 8 november.

Jesse heeft zich gister kunnen uitleven, want hij is toen voor het "grote werk" gegaan wat betreft zwemmen. Hij heeft het zwemparadijs bij de Eemhof gisteravond onveilig gemaakt.
Hij was zelf bang dat hij niet goed meer zou kunnen zwemmen, omdat hij al zo lang niet had gezwommen. Maar na een tijdje oefenen lukte het weer aardig. Hij heeft enorm genoten van al het waterplezier.

Ook morgen staat er nog een bijzondere dag op het programma. 1 Keer per jaar wordt de dag "Racen tegen Kanker" georganiseerd op het circuit is Assen. Deze dag is voor gezinnen, waarvan een gezinslid getroffen is door de ziekte kanker of inmiddels genezen is. Op deze dag kunnen de families meerijden in luxe sportauto's, op racemotoren, in Dakar trucks en er kan gekart worden. Ook het leger is aanwezig en er zijn nog allerlei andere activiteiten. Jesse kijkt erg uit naar morgen (wij ook) en we zullen morgen of overmorgen nog even een kort verslagje van deze dag op het weblog zetten.

Als we op de afgelopen weken terugkijken kunnen we nu weer opgelucht ademhalen. Dankbaarheid vervult ons als we zien hoe goed het gaat met Jesse (op een paar kleine dingetjes na) en de uitslagen ook aangeven dat hij weer gezond mag zijn!
Afgelopen januari durfden we niet een aantal maanden vooruit te kijken en leefden we vaak van halve dag tot halve dag. Nu mogen we weer vooruit kijken. Jesse mag volgende maand (21 september) zijn 8e verjaardag vieren. Ook dit hadden we niet durven hopen in januari. Het zal dan ook dit jaar een zeer bijzondere dag voor ons zijn.

We wensen jullie alle goeds en gezondheid toe!

Dankpunt:
– dat ook de hartecho goed mag zijn
– dat er weer wat rust in ons leven is gekomen, ook al blijft er nog angst voor de toekomst

Liefs,
Wichard en Thérèse

09-08-2011

Lieve mensen,

Tussen 12.00 uur en 16.00 uur zouden we vandaag telefonisch de uitslag van de hartecho doorkrijgen, maar de oncoloog heeft geen contact met ons opgenomen. We waren vanmiddag niet aanwezig, maar hadden de mobiele telefoon mee, maar helaas geen belletje. We hadden gehoopt dat dan het antwoordapparaat op ons thuisnummer wel was ingesproken. Maar net bij thuiskomst bleek dit ook niet zo te zijn. Morgenochtend zal ik zelf contact met de Poli in Groningen opnemen en de uitslagen opvragen. Wordt vervolgd…….

Liefs,
Wichard en Thérèse

04-08-2011

Lieve mensen,

Aan het eind van de dag zijn ons telefonisch de uitslagen van de buikecho en de thoraxfoto doorgegeven. Tot onze grote opluchting is de uitslag van de echo en de foto goed.

We waren vandaag als gezin via een uitnodiging van de VOKK (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker) een ontspannende middag gaan zeilen. We zijn op een zeilboot met ongeveer een lengte van 10 meter een uur of vijf weggeweest en hebben gevaren in de omgeving van Zwartsluis. De kinderen mochten ook zelf sturen, helpen met het overstag gaan en kregen uitleg over van alles en nog wat. Toch, tijdens het zeilen, flitsen je gedachten dan vaak naar het telefoontje met de uitslagen waar je op zit te wachten. Maar we kunnen gelukkig weer gerust zijn.

De uitslag van de hartecho volgt aankomende dinsdag. De uitslag hiervan zullen we zo snel mogelijk op het weblog zetten.

We vinden het fijn dat jullie nog steeds zo met ons meeleven. Het is eigenlijk nog maar zo kort geleden dat Jesse echt klaar is met zijn behandelingen en de controles zijn nog steeds erg spannende momenten voor ons. Dan is het fijn om te weten, dat jullie er nog steeds voor ons zijn.

Gebedspunten:
– dat de hartecho ook goed mag zijn

Dankpunten:
– dat de buikecho en thoraxfoto goed zijn en Jesse nog schoon is
– dat jullie nog zo met ons meeleven
– dat we, ondanks het wachten op het telefoontje van uitslag, een mooie middag zeilen hebben gehad, dankzij de VOKK en de vrijwilliger die belangeloos met gezinnen zoals wij op pad gaan

IMG_9023 
 

02-08-2011

Lieve mensen,

Daar gingen we vanochtend alledrie met kriebels in de buik richting Groningen. De dag ging van start met een hartecho om te kijken of de werking van het hart van Jesse na de chemomedicatie nog net zo goed is als voor de toegediende medicatie.

Vervolgens is er bij de poli bloed geprikt. Later in de ochtend is de buikecho gemaakt. Door middel van de buikecho (zie foto) wordt gekeken of er bijzonderheden aan de lymfeklieren in de buik te zien zijn. Mocht dit zo zijn dan worden er weer scans gemaakt om te kijken of er een kwaadaardige tumor aanwezig zou kunnen zijn. Deze echo blijft het meest spannend, omdat hieruit blijkt of Jesse nog schoon is.
IMG_8987 

Aansluitend is er een thorax foto gemaakt. Deze foto wordt gemaakt om te kijken of de longen van Jesse schoon zijn. Dit wordt gedaan, omdat afgelopen januari in het longvocht, dat toen via de drains werd afgevoerd, ook kankercellen zaten.

Daarna hebben we een gesprek met de oncoloog gehad. Zij had voor ons de uitslag van de bottenscan. Hieruit bleek dat Jesse gelukkig geen last heeft van botontkalking en weer naar hartelust kan ravotten en turnen. De uitslagen van de verdere onderzoeken van vandaag had ze nog niet voor ons. De artsen die de echo's hebben uitgevoerd gaven aan op het eerste oog geen bijzonderheden te zien, maar de foto's moeten nog verder bekeken en besproken worden. De uitslag van de buikecho krijgen we a.s. donderdag telefonisch en de uitslag van de hartecho krijgen we volgende week dinsdag.

Verder gaf de oncoloog aan dat de buik van Jesse goed aanvoelt en gaf ze door dat de bloedwaardes n.a.v. het prikken van vanochtend ook goed zijn. Sinds twee weken is hij van al zijn medicatie af en moet zijn eigen lijfje bij bacterien zelf in actie komen. Omdat nu de bloedwaardes goed zijn (ook nu de medicatie gestopt is) houdt dit in dat Jesse ook weer mag zwemmen (hij heeft alvast een voorproefje genomen vanaf de glijbaan in het kleine badje thuis, nu op naar het grotere werk!), naar de ballenbak kan en op springkussens mag! Hier is hij superblij om, want dit heeft hij erg gemist.

IMG_8988 

Ook hebben we met de oncoloog de zenuwpijn die Jesse nog veel in zijn benen heeft besproken. Zij gaf aan dat het nog wel geruime tijd kan duren, dat hij hier vanaf is. En misschien is het zelfs wel blijvend, maar de tijd zal dit moeten leren.

Het was vandaag (en ook nog de komende dagen) extra spannend voor ons, omdat Jesse en Nathan er volgend jaar (rond eind februari) een broertje of zusje bij krijgen. Dus we hopen heel erg dat het met Jesse goed mag blijven gaan. We zijn heel dankbaar dat er na deze moeilijke periode in ons leven nog een kindje bij mag komen.

De volgende controle zal begin november zijn. Ook wordt nu de aanvraag gedaan, dat rond die tijd de VAP door middel van een operatie verwijderd zal worden. Dit is dan eigenlijk een half jaar eerder dan gebruikelijk, maar omdat Jesse turnt en het ding daarbij in de weg zit, wordt de VAP dan al verwijderd. De VAP is op bovenstaande foto goed te zien.

De controles om de 3 maanden zullen ongeveer 2 tot 3 jaar zo blijven, omdat Jesse voor de periode een vergrote kans heeft om deze vorm van kanker terug te krijgen. Daarna zullen we overgaan naar een controle om het halve jaar.

Zo het was weer een heel verhaal. Zodra we uitslagen hebben zullen we de uitkomst hiervan op het weblog vermelden. We zijn wel weer blij dat we terug zijn uit Groningen. Jesse zag er vandaag ook erg tegen op, maar heeft zich weer als een kanjer laten zien. Het blijft toch heel spannend.

Gebedspunt:
– dat uit de buikecho en thoraxfoto mag blijken dat Jesse nog schoon is
– dat uit de hartecho blijkt dat zijn hart nog goed functioneert
– dat de pijn in zijn benen minder wordt/over mag gaan

Dankpunt:
– dat het verder met Jesse heel goed gaat
– dat de bloedwaardes goed waren en Jesse weer mag zwemmen en andere activiteiten kan doen, die hij het laatste half jaar niet mocht
– dat de uitslag van de bottenscan goed was
– dat Jesse en Nathan er een broertje of zusje bij mogen krijgen

Liefs,
Wichard en Thérèse